Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

Oliver-Baumann-SC-Freiburg-1

"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Wir möchten Ihnen gerne allgemeine Informationen zur Neurofibromatose in anderen Sprachen zukommen lassen. Besuchen Sie dazu auch die Homepages der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen im Ausland.

 

Ich bin anders - und doch gleich

Dieses bezaubernde Buch mit 16 Teddygeschichten, die von unseren Mitgliedern geschrieben wurden und von einer jungen Erwachsenen, die halbseitig erblindet ist, illusrtiert wurde, faziniert jung und alt. Die Geschichten sind im Schwerpunkt für Kinder gedacht, aber auch Erwachsene finden daran ihre Freude.

Das Teddybuch kann für 10 € zzgl. Versankosten in unserem Shop bestellt werden. Das Buch umfasst 120 Seiten. Sie helfen mit dem Kauf des Buches Projekte für Kinder und Jugendliche zu unterstützen. 

Teddybuch

 

NEUROGENETIK Molekulargenetische Diagnostik neurologischer und psychiatrischer Erkrankungen

2. Auflage 2002, ISBN 3-17-017098-8
Im Kapitel "Phakomatosen" (von V.-F. Mautner und S.M. Pulst) werden die Neurofibromatosen ausführlich dargestellt.

 

 

"Stobel und die Antwort vom Wind" von Klaus Weber

Eine Biografie eines Menschen, der sein Leben mit NF2 meisterte, so könnte man das Buch grob beschreiben. Doch es ist viel mehr. Es schildert wie eine junge Familie mit der Krankheit umgeht und welche Hindernisse bewältigt werden müssen, um irgendwie mit der Situation klar zu kommen. Es zeigt, wieviele Gesichter>Neurofibromatose haben und wie unterschiedlich der Verlauf sein kann.

Neben Stobel sind auch seine Mutter Marlene und sein Bruder Frederik an NF2 erkrankt.
Aufgeschriebene tatsächlich erlebte Erinnerungen der Familie, ergänzt durch Erlebnisse der Wegbereiter von Tobias, lassen den Leser ein bisschen teilhaben, an dem zwar kurzen, aber sehr intensiven Leben von Stobel, der seinen Spitznamen von seinem Bruder bekam.
So ist ein packendes Buch entstanden, das die Gefühle aufwühlt, einen zum weinen und lachen bringt und dabei trotzdem nur die ehrliche Geschichte einer einfachen Familie mit NF2 zeigt.

Erhältlich u. a. bei Amazon

"Stobel und die Antwort vom Wind" von Klaus Weber 

 

Suerte oder der Teufelskreis des Glücks

Frederik war 17, als seine Welt sich schlagartig veränderte. Noch wusste er die Herausforderungen, vor denen er stand, nicht richtig zu deuten. Und er nahm die Dinge eher leichter wahr, als sie es wirklich waren. Ein Umstand seines Wesens, der ihm hier entgegen kam.

Als er rund um Gehörverlust und andere Probleme die Diagnose der erblichen und unheilbaren Krankheit NF2 bekam, nahm er sein Schicksal an. Fortan forderte die Krankheit ihn immer wieder heraus, neue Wege zu suchen und zu beschreiten.

Ab der ersten Zeile dürfen wir Frederik hautnah auf seiner Reise begleiten und lernen dabei einen jungen Mann kennen, der trotz seiner Probleme nicht den Mut verliert und Widrigkeiten mit Zuversicht, Willenskraft und einer guten Portion Humor die Stirn bietet.

Das Buch ist nicht nur eine Erzählung aus dem Leben des NF2 betroffenen Frederik. Die Familie kommt auch zu Wort. Sie beschreibt aus ihrer Perspektive ihr Erleben der Jahre seit Beginn der Krankheit eines Familienmitglieds. Außerdem ist Suerte oder der Teufelskreis des Glücks auch eine Sammlung verfasster Gedichte und am Ende kommen auch noch Gedichte aus der Kindheit vor.

Für jedes verkaufte Buch spendet Frederik 2 € an die NF2 SHG, denn er möchte etwas zurückgeben von dem was er bekam.

Erhältlich unter http://frederik-suter.editionblaes.de

Oder im Buchhandel mit der ISBN 978-3-942641-46-3

 

Suerte

 

WIR – Unser Leben mit NF2
Hrsg. Frederik Suter

Dieses Buch enthält eine Sammlung von Geschich­ten aus dem Leben von NF2-Betroffenen. Die Menschen sind alle verschieden: Von 16 bis 76 Jahren ist alles vertreten. Vom Arbeiter bis zum Zauberer, die verschiedensten Charaktere, die vor allem eines eint: Kampfgeist. Sie haben das Leben mit der unberechen­baren, gnadenlosen und unheilbaren Krankheit Neuro­fibromatose Typ 2 aufgenommen und versuchen es zu meistern. Dabei geht jeder seinen eigenen Weg, auch durch die eigene Einstellung gegenüber der Krankheit.

Das Buch soll vor allem Neu-Diagnos­tizierten Mut machen, Kraft geben und ihnen vermit­teln: „Du bist nicht allein. Du bist wertvoll. Siehst du die vielen Möglichkeiten, dein Leben lebenswert zu gestalten? Du schaffst das! So wie wir. Wir sind der lebende Beweis.“ Trotzdem ist es auch für alle anderen den die Geschichten sind eine Einladung zu einer der wunderbarsten Fähigkeiten des Men­schen: Empathie.

Alle NF2-Betroffene bekommen ein Exemplar geschenkt.
Einfach bei der Bestellung das entsprechende Kästchen ankreuzen.
Wir vertrauen auf ihre Ehrlichkeit.

Der gesamte Erlös aus dem Verkauf fließt in die NF2 Forschung.

Bestellbar ist das Buch unter

http://frederik-suter.editionblaes.de

ISBN 978-3-942641-10-4

 

WIR

 

Neurofibromatose in der Apotheken Umschau Online

Bei einer Neurofibromatose kommt es zu unkontrolliertem Wachstum von Nerven- und Bindegewebe. So entstehen zahlreiche überwiegend gutartige Tumoren der Haut und des ganzen Körpers

http://www.apotheken-umschau.de/Neurofibromatose

Neurofibromatose und der Bundesverband Neurofibromatose in den Medien

"Die Krankheitszerstückler" - ein Artikel in "Der Spiegel", 3-2011
In der Ausgabe 3/2011 berichtet der Spiegel über einen außerordentlich erfreulichen Erfolg, der mit dem Medikament "Avastin 25" bei der Behandlung von Tumoren erzielt wurde, die insbesondere bei NF2 das zentrale Problem darstellen.
Allerdings macht der Artikel auch deutlich, dass die Verabreichung dieses (sehr teuren) Medikamentes nicht von der Kasse bezahlt wird - das übliche Dilemma für Patienten mit einer seltenen Erkrankung.
Der Artikel beschreibt ferner, wie sich die Pharmaindustrie zu diesem Thema stellt und wie gesetzliche Regelungen, die eigentlich eine Lösung des Problems für Patienten mit seltenen Erkrankungen bringen sollen, ins Leere gehen. ("Die Krankheitszerstückler", so ist der Artikel überschrieben).

Artikel in Der Spiegel  3-2011

Berichte

Pressemitteilungen

 

Folgende Broschüren könnnen bei uns angefordert werden oder stehen zum Download bereit:

BV-NF-Flyer 2015BV-NF-Flyer – Informationen zu unserer Arbeit

Der Flyer kann in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

 

Gästehaus-Flyer 2015Gästehaus-Flyer

Der Flyer kann in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

 

Flyer NF im Kindesalter2NF im Kindesalter

Der Flyer kann in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

 

Die Flecken von Mariana - Kinder-Ratgeber-TitelDie Flecken von Mariana

Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

NF Ratgeber: NF im KindesalterNeurofibromatose im Kindesalter

Ein Ratgeber für Eltern. Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

Ratgeber für Erwachsene mit NF1Ratgeber für Erwachsene mit NF1

Ein Ratgeber für Betroffene und Angehörige. Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

NF Ratgeber: Wege durch die SchuleNF1 - Wege durch die Schule

für Eltern, Lehrer und Betroffene. Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

NF Ratgeber: LernfoerderungRatgeber Lernförderung

Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 


 

 
NF Ratgeber: Schwannomatose
Ratgeber Schwannomatose

Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

 
NF Ratgeber: Mosaikbildung
Ratgeber Mosaikbildung

Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

 
Sonderdruck zur 10. Bundestagung Neurofibrimatose
Sonderdruck zur 10. Bundestagung Neurofibromatose

Die Broschüre kann ab sofort in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

 

NF2: Informationen über Neurofibromatose und unsere Arbeit

für Betroffene und Angehörige

Alle Ratgeber zu NF2 stehen aktuell nur zum Download zur Verfügung.

 

NF-Informationsbroschre-2016-1NF2-Informationsbroschüre

Der Flyer kann in der Geschäftsstelle abgefordert werden.

 

 

 

 

Was ist Neurofibromatose Typ 2?NF2: 1.Teil: Informationen über Neurofibromatose Typ II

Was ist Neurofibromatose Typ 2? Mit welchen Symptomen und Begleiterscheinungen müssen Erkrankte rechnen? Das und mehr ist in unserer ersten Broschüre nachzulesen, die die medizinischen Fragen beantwortet und Kliniken mit besonderer Erfahrung in der Behandlung von NF2-Betroffenen.

 

 

Wo gibt es Hilfe bei durch NF2 bedingten Problemen?NF2: 2. Teil: Selbsthilfe und Rehabilitation

NF2-Betroffene haben mit vielen Schwierigkeiten zu kämpfen. Die zweite Broschüre beschreibt, wo es Hilfe gibt. Es geht um Selbsthilfe, psychologische Aspekte, Kommunikationshilfen nach einer Ertaubung oder Sprachpflege; allgemein also um Rehabilitation.

 

 

Wie können wir mit der Taubheit leben?NF2: 3. Teil: Leben mit einer (drohenden) Ertaubung

Die dritte Broschüre dokumentiert ein Seminar der NF2-Selbsthilfegruppe: Wie können wir mit der Taubheit (bzw. einer drohenden Ertaubung) leben? Das war das Thema, es geht um das Leben in der Familie, um Kommunikation mit Freunden, um berufliche Aspekte, wie gehen wir mit der Taubheit um?

 

 

Technische HilfenNF2: 4. Teil: Technische Hilfen

Weitere Informationen finden Sie hier.

 

 

 


Optimierung der Behandlung NF2 BetroffenerNF2: 5. Teil: NF2 und Menschlichkeit - ein Projekt zur Optimierung der Behandlung NF2 Betroffener

Bedarfsanalyse und Lösungsstrategien.

 

 

 

Wir sind auf dem Weg

20 Jahre Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
ein Portrait der Gesellschaft für Neurofibromatose-Betroffene

Sonderausgabe NFaktuell

25 Jahre Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
ein Portrait der Gesellschaft für Neurofibromatose-Betroffene

Mitgliederzeitschrift NF aktuell

Viermal im Jahr erscheint unsere Zeitschrift "NFaktuell", die wir an alle Mitglieder verschicken. Sie enthält neben den Berichten der regionalen Selbsthilfegruppen vor allem jeweils aktuelle Informationen über Neurofibromatose. Wenn Sie Interesse an den Artikeln haben, wenden Sie sich bitte an die Geschäftsstelle in Hamburg. Mitglieder können im Mitgliederbereich alle Ausgaben der NFaktuell ab Dezember 2008 einsehen.

Die letzten Ausgaben hatten folgende Schwerpunktthemen:

  • nfaktuell
    NFaktuell Nr. 113
    Vom Juni 2020

  • NFaktuell Nr. 112
    Vom März 2020
  • NFaktuell Nr. 111 vom Dezember 2019: Eine Reise durch die deutsche NF-Landschaft, Studiengang 'Barrierefreie Kommunikation' in Hildesheim, Bericht vom Workshop der Jungen Selbsthilfe YouNg&Fresh im Oktober 2019 in Wetzlar
  • NFaktuell Nr. 110 vom September 2019: Bericht über die NF-1 Bundestagung 2019
  • NFaktuell Nr. 109 vom Juni 2019: Umfragebericht Neurofibromatose Typ 1 und Sexualität, Bericht über den NF-Weltkongress 2018 in Paris - Teil 2, Projekt zur Verbesserung der Lebensqualität - CARE-FAM-NET, YouTube-Kanal 'Jugend und Behinderung'
  • NFaktuell Nr. 108 vom März 2019: Bericht über den NF-Weltkongress 2018 in Paris - Teil 1
  • NFaktuell Nr. 107 vom Dezember 2018: Schlafstörungen bei Patienten mit NF-1, Kommunikations-Apps bei Beeinträchtigungen im Hörvermögen durch NF-2,
  • NFaktuell Nr. 106 vom September 2018: Neurofibromatose aus neuropsychologischer Sicht, Verbesserungen in der Hilfsmittelversorgung bei Menschen mit Merhfachbehinderungen
  • NFaktuell Nr. 105 vom Juni 2018: Update zur Wirksamkeit der medikamentösen Therapie von ADHS und assoziierten Störungsbildern bei Kindern, 21. Workshop der AG Neurofibromatosen am 2.12.2017 in Tübingen, Ergotherapeutische Förderung von Lernkompetenzen mit dem Du+Ich-Konzept
  • NFaktuell Nr. 104 vom März 2018: Autismus bei NF-1, Bericht über die Genschere CRISPR Cas - neue Horizonte und ethische Grenzen, Interview mit Dr. Said Farschtschi, 1. Vorsitzender des Bundesverbandes Neurofibromatose e.V.
  • NFaktuell Nr. 103 vom Dezember 2017, enthält einen Bericht über Erfahrungen mit Curcumin bei NF1 sowie den Geschäftsbericht 2016/2017
  • NFaktuell Nr. 102 vom September 2017 enthält einen Bericht über die Konferenz der Children Tumor Foundation in Washington
  • NFaktuell Nr. 101 vom Juni 2017, enthält einen Bericht über das Thema "Nervenleitung und Störungen bei NF2" sowie eine Zwischenevaluation des Lernserver-Projektes zur Lernförderung
  • NFaktuell Nr. 100 vom März 2017, enthält einen Bericht über das 17. Europäische Neurofibromatose-Meeting
  • NFaktuell Nr. 99 vom Dezember 2016 enthält einen Bericht über das Wachstumverhalten von Neurofibromatose Typ-2-assoziierten Tumoren
  • NFaktuell Nr. 98 vom September 2016 enthält einen Bericht über die CTF-Konferenz in Austin
  • NFaktuell Nr. 97 vom Juni 2016 enthält einen Beitrag zur "Bundestagung 2016" sowie einen Bericht zur "Genschere CRISPR-Cas9"
  • NFaktuell Nr. 96 vom März 2016 enthält einen Beitrag zur "Mosaikbildung bei NF1" sowie einen persönlichen Bericht zur Avastin-Therapie
  • NFaktuell Nr. 95  (Dezember 2015) enthält einen weiteren Bericht über CTF NF-Konferenz in den USA sowie einen Beitrag zur Stimmstörung bei Erwachsenen mit NF
  • NFaktuell Nr. 94 (September 2015) enthält einen Bericht über "Vorgeburtliche Diagnostik" sowie über die CTF NF-Konferenz in den USA
  • NFaktuell Nr. 93 (Juni 2015) enthält einen Bericht über "Therapien mit retardiertem Methylphenidat"
  • NFaktuell Nr. 92 (März 2015) enthält einen Bericht über "Alternative medikamentöse Behandlungsstrategien bei AD(H)S" sowie einen Beitrag zum Thema "NF und Kompementärmedizin"
  • NFaktuell Nr. 91 (Dezember 2014) enthält einen Bericht von der NF2-Konferenz in Boston
  • NFaktuell Nr. 90 (September 2014) enthält einen Bericht zur "Humangenetischen Beratung bei NF1"
  • NFaktuell Nr. 89 (Juni 2014) "Zum Wissen über Leseförderung", "Rechtschreibförderung mit dem Lernserver"
  • NFaktuell Nr. 88 (März 2014)"Das Problem mit den Flecken" sowie "Was kann Tumor-Volumetrie leisten?"

Unsere Mitglieder erhalten 4 Mal im Jahr unsere Zeitschrift NFaktuell. In der Zeitschrift berichten wir über Aktuelles aus Medizin und Forschung zur Neurofibromatose, über praktische Hilfen im Alltag, über Angebote für Kinder und Erwachsene, aktuelle Veranstaltungen und die Selbsthilfeaktivitäten in den Regionalgruppen. Für unsere Mitglieder halten wir die letzten Ausgaben der NFaktuell im Mitgliederbereich bereit, um jederzeit auf alle Publikationen zugreifen zu können. Wir bitten um Verständnis, dass dieser Zugang nur unseren Mitgliedern zur Verfügung steht.