Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

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"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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BMBF-Projekt: Im Verbund mit Betroffenen – für eine bessere Lebensqualität !

Das BMBF - Bundesministerium für Bildung und Forschung - hat im Jahr 2008 ein Förderprogramm für die so genannten seltenen Erkrankungen ausgeschrieben. Hier galt es, für diese Erkrankungen eine Plattform einzurichten, in dessen Rahmen die Bewerber Forschungsprojekte zur konkreten Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen einreichen konnten.

Im Rahmen eines Verbundprojektes, wurde von verschiedenen Ärzten und Wissenschaftlern auch ein Forschungsprojekt zur Neurofibromatose Typ1 eingereicht.

Dieses enthält Projekte zur verbesserten Behandlung von peripheren malignen Nervenscheidentumoren, ein Projekt zur Erforschung der Behandlung der Pseudarthrose sowie einen Bereich zur Diagnose und Behandlung der psychischen Beeinträchtigungen bei NF1, sowie ein Projekt, das die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit NF1 in Deutschland aufklären und den Informationsaustausch zwischen Betroffen und Ärzten sowie Ärzten und Betroffenen fördern soll.
Erfreulicherweise wurde dieses Gesamtvorhaben zur Förderung ausgewählt und wird über mehrere Jahre finanziell unterstützt.

Die Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. als Bundesverband Neurofibromatose wird sich in dieses Verbundprojekt im Rahmen seiner Möglichkeiten aktiv einbringen und möchte Sie bitten, uns dabei ebenfalls zu unterstützen. Die Ergebnisse des Projektes werden dazu beitragen, die Lebensqualität der Betroffenen zu deutlich verbessern!

 

NF2 Projekt Menschlichkeit

Durch die noch immer unheilbare Krankheit Neurofibromatose in der Form 2 und die daraus resultierenden Beeinträchtigungen und Behandlungen, werden NF2 Patienten und deren Angehörige einem enormen psychischen Druck ausgesetzt.

Dieser Druck wird in Behandlungseinrichtungen, die dem Patienten eigentlich helfen sollen, oftmals noch verstärkt.

In Zusammenarbeit zwischen den Einrichtungen, den Krankenkassen und den NF2 Patienten, vertreten durch die NF2 Selbsthilfegruppe im Bundesverband Neurofibromatose e.V. verbessert das NF2 Projekt Menschlichkeit diese Bedingungen und macht die Krankheit zumindest etwas erträglicher.

 

Beratung auf allen Ebenen

Ein großes Anliegen unseres Vereins ist die soziale Integration der NF-Betroffenen. Sie sollen trotz Erkrankung auch weiterhin ein möglichst selbstständiges Leben führen können.

Besonders beeinträchtigt von der Krankheit sind Menschen mit dem Typ 2 der Neurofibromatose. Sie werden häufig mit Ertaubung und/oder Querschnittslähmung konfrontiert. So macht es sich der Bundesverband Neurofibromatose zur Aufgabe, hier konkrete und praktische Hilfe zu leisten. Wichtig sind nicht nur persönliche Kontakte zu den Betroffenen, sondern auch intensiver Austausch mit den zuständigen Sachbearbeitern bei Krankenkassen, Rentenversicherungsträgern, Versorgungsämtern und Kommunalverwaltungen zu Themen wie:

  • Umschulungsmaßnahmen
  • Erlangung des Behindertenstatus
  • Frühberentung
  • Sozialhilfe
  • Technische Hilfsmittel, die vor allem den Ertaubten die Teilnahme am sozialen Leben ermöglichen.

 

Forschungsprojekt

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung hat im Jahr 2008 ein Förderprogramm für die so genannten seltenen Erkrankungen ausgeschrieben. Hier galt es, für diese Erkrankungen eine Plattform einzurichten, in deren Rahmen die Bewerber Forschungsprojekte zur konkreten Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen einreichen konnten.
Im Rahmen eines Verbundprojektes, wurde von verschiedenen Ärzten und Wissenschaftlern auch ein Forschungsprojekt zur Neurofibromatose Typ1 eingereicht.

Dieses enthält Projekte zur verbesserten Behandlung von peripheren bösartigen Nervenscheidentumoren, ein Projekt zur Erforschung der Behandlung der Pseudarthrose sowie einen Bereich zur Diagnose und Behandlung der psychischen Beeinträchtigungen bei NF1, sowie ein Projekt, das die aktuelle Versorgungssituation von Menschen mit NF1 in Deutschland aufklären und den Informationsaustausch zwischen Betroffen und Ärzten sowie Ärzten und Betroffenen fördern soll.

Erfreulicherweise wurde dieses Gesamtvorhaben zur Förderung ausgewählt und wurde über mehrere Jahre finanziell unterstützt, es wurde aber auch aus Ihren Spenden gespeist und ermöglicht.