Fachkundige medizinische Hilfe in spezialisierten NF-Zentren

Die Erkrankung Neurofibromatose ist so selten, dass einige Ärzte noch nie Kontakt zu einem betroffenen Patienten in ihrer Sprechstunde hatten. Die Komplexität der Erkrankung macht es besonders schwer, die richtige Fachdisziplin auszuwählen, die dann auch noch über eine ausreichende Erfahrung verfügt, die richtige Diagnose zu stellen und darauf basierend die notwendige medizinische Versorgung einzuleiten.  

Die langjährigen Erfahrungen von NF-Betroffenen sowie des Vereins zeigen, dass die übliche ambulante oder stationäre medizinische Versorgung den Patientenbedürfnissen nicht gerecht wird.

Im Laufe der Zeit haben sich an verschiedenen Standorten in Deutschland NF-Zentren gebildet, die spezielle Sprechstunden für Patienten mit Neurofibromatose anbieten und meist interdisziplinär mit ihren Fachkollegen zusammenarbeiten. So werden die Patienten über einen NF-Experten in der Sprechstunde untersucht, beraten und begleitet. Die Einbindung weiterer Fachkollegen erfolgt dann bei Bedarf gut koordiniert durch das NF-Zentrum, damit die Patienten bestmöglich medizinisch versorgt werden. Es sollen so unnötige Wege zu verschiedenen Ärzten - und die damit oftmals verbundenen Ängste - abgebaut werden. Die Patienten müssen dafür zwar manchmal lange Anreisen in Kauf nehmen, aber sie sparen sich viele Arztbesuche, da sie so sofort fachkundig beraten und versorgt werden.

Übersicht über die Leistungen der NF-Zentren und NF-Spezialisten

Da sich die NF-Zentren z.T. auch auf bestimmte Schwerpunkte der Erkrankung spezialisiert haben, berät Sie der Bundesverband Neurofibromatose gerne, wohin Sie sich bei bestimmten Fragestellungen gezielt wenden können.

Hier können Sie sich einen ersten Einblick über die Leistungen der NF-Zentren verschaffen.

Interdisziplinär

Fachgebundene Expertise im Bereich Neurochirurgie

Diagnostik und Therapie bei Kindern und Jugendlichen

Lasertherapie kutaner Neurofibrome