Seltene Erkrankungen stehen unter einer ganz besonderen Herausforderung. Es fehlen die notwendigen personellen und finanziellen Mittel, um die über 8000 seltenen Erkrankungen zu erforschen. Neurofibromatose ist eine dieser bekannten 8000 seltenen Erkrankungen. Nur wenn es gelingt, die finaziellen Mittel bereitzustellen, können Forschungsprojekte initiiert werden. Des weiteren müssen Wissenschaftler gefunden werden, die Interesse haben, ein Forschungsprojekt zur Neurofibromatose zu unterstützen. Beides ist sehr schwer und kann nur durch ein hohes Maß an persönlichem Engagement zum Erfolg werden. Der Bundesverband Neurofibromatose hat sich seit seines Bestehens dafür stark gemacht, Forschung zu unterstützen und konnte dank der Hilfe von Förderern schon viele wichtige Forschungsprojekte ins Leben rufen. Die Erkenntnisse aus den Studien haben neue Therapieansätze ermöglicht. Das Ziel, die Erkrankung heilbar zu machen, liegt zwar noch weit in der Ferne, aber einige Auswirkungen der Erkrankungen Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2 lassen sich bereits heute erfolgreich behandeln. Jeder Teilerfolg ist immens wichtig, damit eine so komplexe Erkrankung wie die Neurofibromatose in ihren Auswirkungen abgemildert werden kann. Kindern und Erwachsenen mehr Lebensqualität zu geben, das ist unser gemeinsames Ziel.


Folgend möchten wir Ihnen einen kurzen Einblick in wichtige Forschungsprojekte geben - siehe Menü rechts.

 

 

 

Ansprechpartner

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner, Bundesverband Neurofibromatose Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
1. Vorsitzender
Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!