Neurofibromatose-Betroffene im Erwachsenenalter können, im Vergleich zu Menschen ohne diese Grunderkrankung, durch eine Reihe von möglichen Belastungsfaktoren beeinträchtigt sein.

Das Ausmaß der erlebten Einschränkungen und der Schwere des Krankheitsbildes kann sich dabei deutlich unterscheiden und kann einen Risikofaktor für eine gesunde persönliche Entwicklung darstellen. Die Risikofaktoren durch die NF1, auf die in dieser Broschüre näher eingegangen wird, können durch ein gesundes Selbstwertgefühl, ein stabiles familiäres oder berufliches Umfeld, verlässliche Bezugspersonen in der Kindheit oder eine stabile positive Partnerschaft sowie gute soziale Kontakte im Erwachsenenalter aufgefangen werden.

Ratgeber für Erwachsene mit NF1Neurofibromatose ist ein Teil von Ihnen und in Ihren Gene verankert; es ist wichtig, einerseits eine akzeptierende Haltung gegenüber der Neurofibromatose zu entwickeln und andererseits gut informiert über die NF1 und deren Folgen zu sein. Neurofibromatose lässt sich aus heutiger medizinischer Sicht nicht heilen, Sie können jedoch lernen, damit zu leben und das Leiden bzw. die Belastungsfaktoren zu vermindern. Gut informiert zu sein, ist ein erster wichtiger Schritt zur Krankheitsbewältigung. Aus diesem Grund wurde diese Broschüre erstellt, denn einige Symptome bzw. Beschwerden lassen sich medizinisch vermindern und verhindern, und andere Symptome/Leiden können durch ein besseres Verständnis, Akzeptanz und Selbsthilfe leichter ausgeglichen werden.