nf-web-380x822-jonathanDer Selbstbewusste

Berufsausbildung, Freundin, aktive Freizeitgestaltung mit viel Sport: Jonathan stellt sich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) selbstbewusst den Herausforderungen des Lebens. Und er hat noch viel vor.

Warum sich einen Kopf über etwas machen, das man nicht ändern kann und von klein auf zu einem gehört? Dann lieber die Umstände akzeptieren und das Beste draus machen. Das ist die Philosophie von Jonathan. Er ist mit seinen 19 Jahren ein beeindruckender junger Mann – aufgeschlossen, kontaktfreudig und voller Lebensfreude und Selbstbewusstsein. Im Alter von fünf Jahren wurde bei ihm Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) diagnostiziert.

Eigentlich hatten seine Eltern damals den Arzt aufgesucht, um zu klären, warum ihr Sohn schief läuft. Die Ursache war Jonathans „Männerbein“, wie er es nennt: „Das rechte Bein ist etwas dicker und stärker behaart als das linke.“ Außerdem ist es etwas kürzer, was die Schiefstellung erklärte. Diese unterschiedliche Entwicklung machte den offenbar gut informierten Kinderarzt misstrauisch. Durch Abtasten stellte er Verdickungen fest und ihm fielen die Hautverfärbungen des Kindes auf. Das alles erkannte er richtig als Indizien für NF und teilte seinen Verdacht den Eltern mit – verbunden mit dem Verweis eine Ambulanz für Neurofibromatose für eine tiefergehende Untersuchung und exakte Klärung.

Die Eltern reagieren richtig und akzeptieren die Erkrankung

Wie bei vielen Betroffenen gibt es keine bekannten NF-Fälle in der Familie, der Verdacht ist eine Überraschung und Herausforderung. Die Eltern blieben gefasst, begannen umgehend sich über NF zu informieren und vereinbarten einen Untersuchungstermin in der NF-Ambulanz. Dort wurde die Verdachtsdiagnose des Kinderarztes bestätigt. Gleichzeitig erhielt die Familie umfassende Informationen und Beratungsangebote durch den Bundesverband Neurofibromatose. „Meine Eltern haben toll reagiert“, sagt Jonathan. „Natürlich waren sie besorgt, aber sie haben die Erkrankung schnell akzeptiert und die richtige Einstellung dazu gefunden.“

Das äußerte sich insbesondere in dem Beschluss, das Kind nicht „in Watte zu packen“, sondern es ganz normal zu fördern und zu fordern. Das war für Jonathan manchmal recht hart. Insbesondere die Sache mit dem Korsett machte ihm zu schaffen. Es entwickelte sich eine Wirbelsäulenverkrümmung (Skoliose), so dass er als Jugendlicher zwei Jahre lang ein Korsett tragen musste – Tag und Nacht. „Heute bin ich meinen Eltern dankbar dafür, dass sie so streng über das Tragen des Korsetts gewacht haben“, meint Jonathan. „Denn die Alternative wäre eine operative Wirbelsäulenversteifung, die das Wachstum der Wirbelsäule beeinträchtigt hätte – das wollte ich nun wirklich nicht.“ Er schaffte es sogar, diese Belastung mit Humor zu nehmen und seine Freunde und Mitschüler scherzhaft mit „stahlharten Bauchmuskeln“ zu beeindrucken.

Mit etwas Selbstbewusstsein ist vieles möglich

Ebenso souverän geht Jonathan mit der Tatsache um, dass er NF-bedingt eine Lese- und Rechtschreibschwäche hat. Er hat sich offiziell als Legastheniker anerkennen lassen und erhielt in der Schule einen Nachteilsausgleich, um sein Handicap zu kompensieren. Diesen Schritt empfiehlt er Betroffenen: „So weiß die Schule, woran sie ist und kann sich darauf einstellen; und man selbst kann viel besser sein Lernpensum bewältigen.“ Er selbst schaffte unter diesen Umständen den Realschulabschluss und konnte anschließend ein Unternehmen davon überzeugen, ihn zum Behälter- und Apparatebauer auszubilden.

Jonathan geht es gut. Er hat einen qualifizierten Beruf, einen Freundeskreis und eine Freundin. Mit Kraftsport, Joggen oder Radfahren hält er sich fit. Seine Erkrankung ist ein fester Bestandteil seines Lebens und hat seine Persönlichkeit mitgeprägt. Mehr Bedeutung misst er ihr eigentlich nicht zu: „Für mich persönlich ist NF eine Krankheit wie andere. Man muss sich dafür nicht schämen und man sollte sich nicht dahinter verstecken. Ich bin immer offen damit umgegangen und habe weitgehend positive Erfahrungen damit gemacht.“

Und er hat festgestellt, dass mit NF mehr möglich ist als man denkt – man muss sich nur trauen, es zu versuchen. Dabei ist ihm bewusst, dass er seinen Eltern viel zu verdanken hat. Sie haben sich informiert und engagiert, ihn unterstützt, gefordert und dafür auch mal konsequent durchgegriffen. Das geschah jedoch immer im Glauben an seine Fähigkeiten. So wurde aus dem Kind ein selbstbewusster, lebensbejahender junger Mann, der vielleicht noch sein Abitur nachmachen und studieren will. Jonathan hat noch viel vor.

Ansprechpartner

Annette Höinghaus, Bundesverband Neurofibromatose Annette Höinghaus

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Tel. 040 / 460 92 415
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