Um NF-Betroffenen und ihren Angehörigen helfen zu können, benötigen wir finanzielle und/ oder sachliche Unterstützung für laufende Kosten und für die Anschaffung geeigneter Geräte, Einrichtungsgegenstände und Materialien.

Aktuell benötigen wir besonders:

  1. Ganz oder teilweise Übernahme von Personalkosten für einen/eine Geschäftsführer/in, da die Vereinsführung allein auf ehrenamtlicher Basis nicht mehr zu schaffen ist.

  2. Ganz oder teilweise Übernahme von Personalkosten für die Fortführung der psychologischen Betreuung von Betroffenen , speziell auch Familien mit entstellten Kindern und Kindern mit Schulschwierigkeiten.

  3. Ganz oder teilweise Übernahme von Personalkosten für einen Sozialpädagogen um die berufliche Integration von Betroffenen, vorwiegend Jugendlichen, verstärken zu können.

  4. Unterstützung des aktuellen Forschungsprojektes zum Nachweis des Zusammenhangs zwischen Vitamin D und dem Auftreten von Neurofibromen.

  5. Unterstützung der Forschungsprojekte über die Ursachen der bei NF auftretenden Wahrnehmungsstörungen und motorischen Schwierigkeiten, um neue therapeutische Strategien zu entwickeln.

  6. Zuschuss zur Aktualisierung einer Informationsbroschüre über NF und die Vereinsarbeit.

  7. Hilfe bei der Anschaffung eines computergestützten Trainingsprogramms für Kinder und Jugendliche mit NF-typischen Konzentrationsschwierigkeiten und Wahrnehmungsstörungen.

Ansprechpartner

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner, Bundesverband Neurofibromatose Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
1. Vorsitzender
Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!


Rainer Kothe, Bundesverband Neurofibromatose Rainer Kothe

Stellv. Vorsitzender

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!