Die Versorgungslage von NF-Betroffenen in Deutschland

Vortrag auf der 8. Bundestagung der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
Prof.Dr.V.-F.Mautner, Hamburg

Die Erforschung der Versorgungslage von Menschen mit chronischen seltenen Erkrankungen stellt eine besondere Herausforderung dar. Bei einer vielschichtigen Erkrankung wie der Neurofibromatose ist die Entwicklung eines Profils zur Beschreibung der Versorgung und Versorgungsqualität in Deutschland schwer zu erstellen und bedarf einiger Erfahrung. Hinzu kommt die Lösung der Frage, mit welchen Methoden man bei der Erfassung zu einer realitätsnahen Beschreibung der Ist-Situation kommt. Es gibt einerseits die Möglichkeit der klinischen Erfassung durch Gespräche mit Patienten und Angehörigen und andererseits durch wissenschaftliche Erhebungen mittels Fragebögen oder Interviews. Der Bundesverband Neurofibromatose hat im 1. Quartal 2009 eine kleine Erhebung der Versorgungslage mittels Fragebögen durchgeführt, um auf der Bundestagung schon einen ersten Eindruck vermitteln zu können.
In dieser kleinen Vorstudie wurden bundesweit 8 NF-Zentren befragt, um das medizinische Angebot zu erfassen. Ebenso wurde eine Befragung von 34 Betroffenen durchgeführt, um die Versorgungslage und Lebensqualität aus der Sicht von Betroffenen zu erheben.

Die Ergebnisse der Vorstudie möchten wir Ihnen gerne vorstellen.
Ergebnisse aus den 8 NF-Zentren

  • Im Fokus der Zentren liegt die Behandlung von Kindern. Nur 30% der NF-Zentren haben ein Angebot für Erwachsene.
  • Durchschnittlich verfügen die Zentren über 14 Jahre Erfahrung mit Neurofibromatose und behandeln pro Jahr ca. 460 Patienten.
  • Fehlende Angebote in der sozialpädagogischen und psycho-sozialen Betreuung werden bemängelt. Für Jugendliche und Erwachsene gibt es fast gar kein Angebot.
  • Ohne den Aufbau von Netzwerken, ist die Versorgung der Patienten über die NF-Sprechstunden alleine nicht leistbar.
  • Die Versorgungssituation ist für Patienten unbefriedigend – weite Anreisen müssen selber finanziert werden.
  • Ergebnisse der Befragung von Betroffenen
  • Die häufig benannten Lernbeeinträchtigungen führen zu einem höheren Anteil von Hauptschulabschlüssen im Vergleich zu Nicht-Betroffenen.
  • Ein großer Anteil der Betroffenen arbeitet trotz anderer Ausbildungen im Büro.
  • Es werden sehr häufig körperliche Beeinträchtigungen benannt, die dazu führen, dass durchschnittlich 66,5% der Betroffenen eine anerkannte Behinderung haben, die oftmals zu frühzeitiger Erwerbsunfähigkeit und Verrentung führt.
  • Es dauert durchschnittlich 12 Jahre bis zur Diagnosestellung
    (Ausnahme: Krankheit ist in der Familie bereits bekannt).
  • Nur 50% der Patienten werden über mögliche Komplikationen aufgeklärt.
  • Unterstützung erhalten die Betroffenen hauptsächlich über Selbsthilfegruppen.
  • In allen Bereichen, die die Lebensqualität beeinträchtigen können, benennen die betroffenen Menschen deutliche Einschnitte und Zukunftsängste.
  • Sie fühlen sich von den Krankenkassen zu wenig unterstützt und es besteht ein Mangel an ortsnaher medizinischer Versorgung.
  • Es müssen durchschnittlich 240 km zurückgelegt werden, um einen NF-Spezialisten zu kontaktieren.

Als höchste Beeinträchtigungen werden in den Bereichen (Schule/Ausbildung, Beruf, privates Umfeld, Lebensqualität allg.) folgende Probleme benannt:

  • Neurofibrome der Haut
  • Konzentrationsprobleme
  • Mangelndes Selbstwertgefühl
  • Körperliche Beeinträchtigungen

Ihre Mithilfe im Rahmen des Projekts

Wir brauchen Ihre aktive Unterstützung bei folgenden Aufgaben:

  • Fragebogenaktion: Bereitschaft, die Fragebögen auszufüllen und weitere Betroffene zu aktivieren, ebenfalls teilzunehmen
  • Kommunikation: Weitergabe von Informationen an Ärzte oder Betroffene
  • Pressearbeit: Bereitschaft, unsere Pressearbeit zu unterstützen
  • Jugendarbeit: Jugendliche, die sich aktiv in unsere Jugendarbeit einbringen
  • Finanzielle Unterstützung: Zur Umsetzung der komplexen Anforderungen
  • Mitgliederwerbung: Nur durch eine Vielzahl von Mitgliedern erreichen wir die notwendige Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit.

Ohne Ihre Mitarbeit wird es uns nicht gelingen, die anstehenden Aufgaben zu bewältigen. Nur gemeinsam können wir es schaffen, mehr für an Neurofibromatose erkrankte Menschen zu bewegen.
Wir hoffen auf Ihre Mitarbeit und Unterstützung. Sprechen Sie uns an oder schreiben Sie uns, wenn Sie weitere Fragen haben oder wenn Sie sich aktiv in die Projektarbeit einbringen möchten.

Unsere Rolle im Rahmen des Projekts

Wir möchten, dass alle betroffenen Menschen Versorgungsstrukturen vorfinden, die es ermöglichen - trotz der NF-Erkrankung - eine gute Lebensqualität zu erhalten.
Deshalb unterstützen wir folgende Schwerpunkte in dem BMBF-Projekt:

  • Beratung, bei der Erstellung der Fragebögen
  • Einbindung von Mitgliedern bei der Beantwortung der Fragebögen
  • Bereitstellung von Informationen für Ärzte und Patienten
  • Unterstützung bei der Teilnahme an Kongressen
  • Unterstützung beim Aufbau eines Wissenschaftsforums, um alle Informationen gezielt für Ärzte und Patienten bereit zu stellen
  • Unterstützung bei der Erstellung und Verbreitung von Fachpublikationen
  • Angebot einer Online-Beratung für Jugendliche
  • Öffentlichkeitsarbeit

Das Ziel, Neurofibromatose heilbar zu machen, ist noch lange nicht erreicht, wenngleich schon signifikante Behandlungsfortschritte vorzuweisen sind.

Unsere Ziele im Rahmen des Projekts

Menschen, die von einer Neurofibromatose betroffen sind, brauchen eine umfassende Hilfe. Um gezielt helfen zu können, ist es entscheidend, die aktuelle Versorgungslage zu erfassen und die vorhandenen Lücken zu schließen.

Folgende Ziele wurden für das Forschungsprojekt definiert:

  • Einen Überblick über die gegenwärtige klinische Versorgung und das Patientenmanagement aus der Sicht der betroffenen Menschen zu erheben. Damit sollen die Lücken definiert werden und die Wünsche von Patienten und Ärzten charakterisiert werden.
  • Die Ärzte über die Wünsche von Patienten aufzuklären.
  • Weitergabe des Wissens von Experten an Patienten und Angehörige.
  • Verbesserung der Bekanntheit und der sozialen Akzeptanz der Betroffenen.
  • Online-Beratung von Jugendlichen und Kindern.

Diese Aufgabenstellung und deren Umsetzung sollen die klinische Patientenbehandlung und das Patientenmanagement verbessern – mit dem Ziel der

Schaffung einer besseren Lebensqualität!