Erste Beiträge

Grundvoraussetzung um die Lebensqualität von Menschen die an einer seltenen chronischen Erkrankung wie Neurofibromatose leiden zu verbessern ist ein verbesserter Informationsaustausch zwischen Ärzten und Betroffenen und umgekehrt. Nur wenn die Mediziner die Leiden und Belange der Betroffenen besser verstehen und die Betroffenen von der Ärzten über ihre Krankheit verständlicher aufgeklärt werden, sind Fortschritte zu erreichen.
Die Förderung dieser Dialoge und des Informationsaustausches ist ein zentrales Anliegen sowohl der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. als Bundesverband Neurofibromatose als auch des aktuellen BMBF-Projekts.
Deshalb wurde die 8. Bundestagung der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. auch ganz im Sinne dieses Förderprogramms abgehalten.
Einige der auf der Tagung von den Projektteilnehmern gehaltenen Vorträge werden hier verkürzt wiedergegeben.

  • Die Versorgungslage von NF-Betroffenen in Deutschland (Prof. Dr. V.-F. Mautner)
  • Kombinationstherapie für komplexe Tumoren bei NF1.... (Dr. Nikola Holtkamp)
  • Was könnten Substanzen bei bösartigen Nervenscheidentumoren bewirken, die zum Zelltod und zur Zellveränderung führen? (Dr. David Reuss)
  • Was wir über Vitamin D bei NF1 wissen und wissen wollen? (Dr. Claudia Schnabel) (Das Projekt wird zwar nicht vom BMBF gefördert, gehört aber zu den zur Zeit wichtigen Forschungsarbeiten)
  • Die Erarbeitung eines umfassenden Beratungskonzeptes für die psychosozialen Belastungsfaktoren. (Dr. Corinna Petersen-Ewert)
  • Gibt es eine Therapiemöglichkeit durch die Verwendung von künstlich hergestellten Neurofibromin bei NF1 Tumoren? (PD Dr. Klaus Scheffzek; PD Dr. Dieter Kaufmann)