Die Erarbeitung eines umfassenden Beratungskonzeptes

Vortrag auf der 8. Bundestagung der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.
Dr. Corinna Petersen, Hamburg
„Psychosoziale Unterstützung für Patientinnen und Patienten mit Neurofibromatose – Entwicklung eines umfassenden Beratungskonzeptes"

Hintergrund

Die Diagnose einer Neurofibromatose stellt für die Betroffenen und ihre Angehörigen ein einschneidendes Lebensereignis dar. Die Erkrankung geht mit einer Spannbreite von klinischen Symptomen und einer interindividuellen Varianz einher, so dass die möglichen Krankheitsfolgen ebenfalls stark voneinander variieren. Erkrankungsverläufe werden durch psychische Faktoren, z.B. in Form von individuellen Ressourcen, beeinflusst. Persönliche Ressourcen können Patientinnen und Patienten dazu befähigen, ein erfülltes Leben trotz ihrer Erkrankung zu führen. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität, auch als subjektive Gesundheit bezeichnet, stellt ein Kriterium dar, um u.a. die Auswirkungen einer Erkrankung messbar zu machen. Es reflektiert die Patientenperspektive in Bezug auf das Wohlbefinden und die Funktionsfähigkeit in psychischen, physischen, mentalen, sozialen und alltäglichen Bereichen des Lebens. Die Verbesserung der Lebensqualität stellt ein zentrales Ziel für die Behandlung von chronischen Erkrankungen dar. Daher hat sich die Lebensqualität als Ergänzung zu medizinischen Parametern auch als Outcome-Indikator in der Medizin etabliert. Lebensqualitätsmessinstrumente wurden bereits in zahlreichen Studien, vor allem mit Erwachsenen, eingesetzt. Es existieren allerdings nur wenige Untersuchungen zum Thema Lebensqualität und Belastungen von betroffenen Patientinnen und Patienten mit Neurofibromatose (NF1). Außerdem haben die Erkenntnisse aus neuropsychologischen Testungen in den letzten Jahren steigende Beachtung erhalten. Insbesondere der Zusammenhang zwischen Lebensqualitätsdaten und neuropsychologischen Parametern ist ein junges Forschungsfeld. Ob und wie Neurofibromatose die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten beeinträchtigt oder sich neuropsychologische Auffälligkeiten langfristig zeigen, kann bislang noch nicht endgültig beantwortet werden. Einige Ergebnisse weisen allerdings auf die negativen psychosozialen Konsequenzen der Neurofibromatose-Erkrankung hin, insbesondere im Hinblick auf psychische und kognitive Beeinträchtigungen.

Das Teilprojekt 6 des Forschungsverbundes zielt auf die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität und neuropsychologischer Folgen einer Neurofibromatose (NF1). Zudem werden die Belastungen und Bedürfnisse der Patienten und Patientinnen erfasst, um ein umfassendes Beratungsprogramm in Modulform entwickeln zu können. Die Beratungsmodule werden im Rahmen des Projektes einer Pilottestung unterzogen und anschließend für interessierte Behandler zugängig gemacht.

Methode

Das Forschungsprojekt ist in zwei parallel ablaufende Teilstudien gegliedert. Teilstudie 1 nutzt ein längsschnittliches Design mit insgesamt drei Messzeitpunkten (T0= Kontaktaufnahme, T1= sechs Monate später, T2= zwölf Monate später) und richtet sich nur an erwachsene Patientinnen und Patienten mit einer Neurofibromatose vom Typ 1 (NF1). Insgesamt 100 erwachsene Patientinnen und Patienten sollen zu den drei Messzeitpunkten in die Fragebogenstudie einbezogen werden. Das längsschnittliche Design ist für die Beschreibung von Krankheitsverläufen unabdingbar. Zusätzlich werden diese Patientinnen und Patienten zu einem der Messzeitpunkte neuropsychologisch untersucht. Die zweite Teilstudie untersucht die Folgen einer NF1 für Kinder und Jugendliche. Hierfür sollen insgesamt 50 Kinder und Jugendliche mit einer Neurofibromatose vom Typ 1 im Alter von 8 bis 18 Jahren zu einem Messzeitpunkt untersucht werden.
Für den Fragebogen werden vor allem bereits etablierte reliable und valide Messinstrumente verwendet und entsprechende Versionen für verschiedene Altersgruppen erstellt. Ebenso werden altersgemäße neuropsychologische Testverfahren zur Erfassung insbesondere von Aufmerksamkeits- und Gedächtnisleistungen zum Einsatz kommen.

Die Stichprobengewinnung erfolgt in Kooperation mit der Neurofibromatose-Ambulanz des Universitätskrankenhauses Hamburg-Eppendorf (Prof. Dr. Mautner) und der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V. Sobald eine Einverständniserklärung vorliegt, werden die Patientinnen und Patienten oder deren Erziehungsberechtigte telefonisch zu einem Termin in die Neurofibromatose-Ambulanz des Universitätskrankenhauses Hamburg-Eppendorf eingeladen bzw. in manchen Fällen wird ein regulärer Untersuchungstermin bereits feststehen und dieser dann auch für die Studie verlängert werden können. Die Befragungen und Testung der Patientinnen und Patienten, die älter als 18 Jahre alt sind, werden in der Neurofibromatose-Ambulanz von einer zu diesem Zweck trainierten psychologischen Doktorandin des Instituts für Medizinische Psychologie durchgeführt. Die Patientinnen und Patienten füllen dabei für die Dauer von ca. 30 Minuten einen Fragebogen aus. Sollte es den Patientinnen und Patienten nicht möglich sein, für die erste Befragung anzureisen, kann diese ggf. auch postalisch durchgeführt werden. Etwa drei (T1) Monate sowie etwa sechs Monate (T2) nach Ausfüllen des ersten Fragebogens wird den Patientinnen und Patienten nochmals jeweils ein Fragebogen zugesandt.

Parallel zur Erwachsenenstudie finden ebenfalls in den Räumlichkeiten der Neurofibromatose-Ambulanz die Fragebogenuntersuchung und die neuropsychologischen Testungen der betroffenen Kinder und Jugendlichen statt, welche die Folgen der krankheitsbezogenen kognitiven Beeinträchtigungen, wie z.B. Aufmerksamkeitsdefizite, erfassen sollen. Die Kinder- und Jugendstudie wird ebenfalls von einer Psychologin des Instituts für Medizinische Psychologie durchgeführt. Dabei wird eine Untersuchungseinheit (=Ausfüllen des Fragebogens oder die Durchführung einer neuropsychologischen Testung) die Dauer von einer halben Stunde nicht überschreiten. Die Kinder und ihre Eltern werden nach Auswertung der Testergebnisse durch die Psychologin telefonisch über diese ausführlich informiert. Sollten die Ergebnisse Hinweise auf eine Auffälligkeit geben, wird eine umfassende neuropsychologische Untersuchung empfohlen und eingeleitet.
Zusätzlich zur Fragebogenuntersuchung und neuropsychologischen Testung erfolgt die Entwicklung eines Beratungsprogramms in Modulform für erwachsene Patientinnen und Patienten mit NF1. Zur Entwicklung der einzelnen Module werden zunächst Fokusgruppen im Sinne von Diskussionsrunden durchgeführt, die aus interessierten Patientinnen und Patienten der Fragebogenuntersuchung zusammengestellt sein werden. Die Gruppen sollen dabei behilflich sein, relevante Themen für ein Beratungsprogramm zu identifizieren. Sollten beispielsweise mangelndes Selbstvertrauen, Stigma und soziale Eingebundenheit als Themen der Fokusgruppen identifiziert werden, wird jeweils ein Beratungsmodul, welches auf das jeweilige Thema fokussiert, entwickelt. Die Patientengewinnung für die Fokusgruppen wird im Anschluss an die erste Fragebogenuntersuchung erfolgen. Zu diesem Zweck werden die Patientinnen und Patienten in einem sich direkt an die Fragebogenuntersuchung anschließenden Gespräch über Sinn und Zweck der Fokusgruppen aufgeklärt und bei Interesse um Teilnahme gebeten. Insgesamt werden drei Fokusgruppen in den Räumlichkeiten des Instituts für Medizinische Psychologie des Universitätskrankenhauses Hamburg-Eppendorf durchgeführt werden, die in unterschiedliche Altersgruppen eingeteilt werden: jüngere Erwachsene, mittleres Erwachsenenalter und ältere Erwachsene. Nach konzeptioneller Fertigstellung der Beratungsmodule und entsprechendem Manual, werden für eine Pilottestung zehn Gruppen mit 5-6 freiwilligen Teilnehmerinnen und Teilnehmern, die während der Fragebogenuntersuchung ihre Bereitschaft dazu signalisiert haben (Wartelisten-Kontrollgruppe), durchgeführt. Zur Bewertung der Durchführbarkeit der Beratungsmodule wird während dieser Phase ein anonymes Feedback erhoben. Falls sich ein Gruppenprogramm als nicht durchführbar erweist, werden parallel zur Pilottestung je nach Bedarf individuelle Beratungen für mindestens 25 Patientinnen und Patienten angeboten und durchgeführt. Die Beratung wird von einer geschulten Psychologin des Instituts für Medizinische Psychologie angeboten, welche durch eine approbierte Psychotherapeutin supervidiert wird. Die Evaluation der Beratungsmodule schließt die Entwicklung eines Patienten-Nutzen-Index ein.

Erwartete Ergebnisse

Das Projekt stellt eine einmalige Chance dar, die psychosozialen Konsequenzen einer seltenen, allerdings gravierenden Erkrankung umfassend untersuchen zu können. Es wird erwartet, dass die Projektergebnisse Aufschluss über die gesundheitsbezogene Lebensqualität von betroffenen Patienten und Patientinnen mit NF1 geben werden. Neben der gesundheitsbezogenen Lebensqualität werden darüber hinaus auch weitere psychosoziale Parameter, wie beispielsweise die Krankheitsbewältigung, untersucht, um ein möglichst komplettes Bild der Befindlichkeit der betroffenen Patienten und Patientinnen mit NF1 zu erhalten. Die längsschnittliche Betrachtungsweise wird dazu genutzt, um Krankheitsverläufe beschreiben zu können. Des Weiteren wird das Projekt Erkenntnisse über spezifische neuropsychologische Auffälligkeiten aufgrund einer NF1 bereitstellen. Alle Ergebnisse werden in die Entwicklung eines Beratungsprogramms münden, welches einen relevanten Beitrag zu einer optimierten Versorgung leisten soll.