Menschen, die unter Neurofibromatose leiden, werden – wie auch ihre Familien und Bekannten – nicht nur mit persönlichen Leiden, sondern auch mit besonderen Schwierigkeiten konfrontiert.

Gesundheitssenatorin Cornelia Prüfer-StorcksDenn die Seltenheit ihrer Krankheit und deren unterschiedliche Symptome erschweren die Forschung und damit auch die medizinische Versorgung. Im Bewusstsein von Ärztinnen und Ärzte ist die Krankheit kaum verankert. Vielen Patientinnen und Patienten wird daher oft erst sehr spät die richtige Diagnose gestellt.

Deshalb ist es wichtig, über die Erkrankung und ihre vielfältigen Erscheinungsformen zu informieren. Dazu trägt der Bundesverband Neurofibromatose e.V. bei, der die Öffentlichkeit über Neurofibromatose aufklärt, sich für die Verbesserung der Situation von Erkrankten im Bereich der medizinischen und psychosozialen Betreuung einsetzt und die Forschung zu Neurofibromatose fördert. Sehr gerne habe ich deshalb die Schirmherrschaft für das neugestaltete Internetangebot des Bundesverbandes Neurofibromatose e.V. übernommen.

Cornelia Prüfer-Storcks  

Cornelia Prüfer-Storcks
Senatorin der Behörde für Gesundheit und Verbraucherschutz in Hamburg