Prof. Dr. Victor-Felix Mautner Prof. Dr. Victor-Felix Mautner

Eine Krankheit, die so viele Ausprägungen hat wie die Neurofibromatose, ist eine ständige Herausforderung für die Patienten und ihre Ärzte. Seit über 25 Jahren arbeitet der Bundesverband Neurofibromatose dafür, die Situation der Betroffenen in jeder Hinsicht zu verbessern. Es bleibt zwar viel zu tun, doch die Forschung schreitet kontinuierlich voran und hat bereits erhebliche Verbesserungen in der Behandlung ermöglicht. Und je mehr Menschen sich im Verband engagieren, desto breiter und wirkungsvoller wird das Unterstützungsangebot.

Eine Erkrankung, die scheinbar unbehandelbar und unbegreiflich war und für viele Betroffene einen holprigen Weg ins Leben bedeutet, kann nur mit Ideen und Visionen bewältigt werden, die eigentlich nicht realisierbar scheinen.
Dieser Traum, nicht mehr ein Stiefkind der Medizin zu sein, hatte im Jahr 1987 für einen jungen Assistenzarzt anstiftenden Charakter: Neurofibromatose-Betroffenen einen Weg ins Leben zu ebnen, Behandlungsstrategien zu etablieren und Forschung voranzutreiben waren die Beweggründe für die Gründung der Von Recklinghausen Gesellschaft e.V.

Im Jahr 1882 hatte Friedrich Daniel von Recklinghausen die erste exakte Beschreibung der Neurofibromatose vorgelegt. Etwa 100 Jahre später gründet sich ein Verein, der seinen Namen trägt: die Von Recklinghausen Gesellschaft, der Bundesverband Neurofibromatose, für den ich mich seit 1987 engagiere und den ich seit vielen Jahren als Vorstandvorsitzender vertrete.

Mit ca. 40.000 Betroffenen in Deutschland gehören die Neurofibromatosen zu den Seltenen Chronischen Erkrankungen. Dementsprechend wenig weiß die Öffentlichkeit darüber, in der Medizin ist Neurofibromatose wenig präsent. Das liegt sicher auch daran, dass das „Chamäleon" NF viele Erscheinungsbilder hat, die verschiedene Fachdisziplinen berühren. Die Krankheit bleibt oft unerkannt, die Patienten leiden unter fehlerhaften Diagnosen und entsprechend falschen Behandlungsansätzen.

Viele aussichtsreiche Ansätze in der Medizin – oder Träume können Realität werden

Als Verband setzen wir uns seit über 25 Jahren dafür ein, dass sich dies ändert. Wir engagieren uns für eine verbesserte medizinische und psychosoziale Betreuung, unterstützen Wissenschaft, Forschung und die soziale Integration von Betroffenen, informieren die Öffentlichkeit, Patienten und deren Umfeld. Zugegeben: eine eigentliche Heilung von Neurofibromatose ist noch nicht möglich, aber die Forschung macht große Fortschritte, bei der Ursachenermittlung ebenso wie bei der Behandlung der verschiedenen klinischen Symptome. Einige zukunftsträchtige Beispiele, die Diagnostik und Therapie im Bereich der Neurofibromastosen signifikant verbessert haben, seien hier genannt:

  • Neue diagnostische Verfahren wie Kernspintomographie inkl. Tumorvolumetrie, PET-Untersuchungen, neuropsychologische Testdiagnostik oder genetische Untersuchen.
  • Einsatz neuer Medikamente zur Behandlung der plexiformen Neurofibrome und des Optikusglioms bei NF1
  • Neue Therapien zur Behandlung der Lern- und Aufmerksamkeitsstörungen
  • Besseres Verständnis der Knochenveränderungen bei NF1 und deren gezielte Therapie (Vitamin D)
  • Operative Behandlung von Skoliosen bei Kindern ohne zwangsläufige Wirbelsäulenversteifung
  • Neue chemotherapeutische Ansätze zur Behandlung der Akustikustumoren bei Neurofibromatose Typ 2.

Wir haben den Weg zu einer individualisierten Therapie bei diesen Krankheitsbildern initiiert. Der Traum ist zum Teil wahr geworden, nämlich dass Neurofibromatose-Betroffene heute effektiver behandelt werden können. Die Vision, dass Neurofibromatose(n) heilbar sind, steht weiter im Vordergrund. Dieses Ziel ist definitiv noch nicht erreicht.

Als Bundesverband verfolgen wir intensiv die Entwicklung weltweit, in verschiedenen Bereichen sind wir aktiv beteiligt. Wenn wir über die Zukunft in Forschung und Behandlung sprechen, müssen wir auch über die Zukunft des Verbandes sprechen. Es hat sich in den vergangenen Jahren gezeigt, dass wir grundsätzlich gut und breit aufgestellt sind. Unser Angebot mit Vereinszeitung, Broschüren, Seminaren, regionalen Selbsthilfegruppen, Beratungstelefon und Website ist vielfältig. Hinzu kommen diverse Aktivitäten wie die Einwerbung von Fördermitteln, die Kontaktpflege, die Präsenz auf Kongressen und die Forschungsförderung.

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner Bundesverband NeurofibromatoseDer Verband braucht mehr personelle und finanzielle Unterstützung

An diesem Spektrum halten wir auch in Zukunft fest und werden immer wieder prüfen, wie es sinnvoll optimiert und erweitert werden kann. Zwei Aspekte bleiben allerdings entscheidend für unsere Bemühungen, in der Öffentlichkeit mehr Wissen und Verständnis zu Neurofibromatose zu etablieren und die konkreten Hilfestellungen für Betroffene auszubauen:

  • Mehr Mitstreiter: Ein starker Verband lebt von vielen und aktiven Mitgliedern. Wir brauchen unbedingt weitere Menschen, die ihr Wissen, ihre Fähigkeiten und ihre Persönlichkeit einbringen wollen, um unser Anliegen zu fördern. Ganz gleich, ob Betroffene, Angehörige, Freunde oder andere Interessierte – wir freuen uns über jede helfende Hand.
  • Mehr Finanzmittel: Der Bundesverband Neurofibromatose finanziert alle Projekte und Angebote allein und geht sehr sorgfältig mit seinen Mitteln um. Doch wenn wir unsere Leistungen halten und verbessern wollen, sind wir insbesondere auf mehr zahlende Mitglieder, Spenden und Sponsoren angewiesen. Deswegen bitte ich: unterstützen Sie uns, machen Sie in Ihrem Umfeld auf unsere Arbeit aufmerksam - jeder Euro hilft und wird transparent eingesetzt.

Wir haben schon viel erreicht und werden noch mehr erreichen – doch Neurofibromatose ist eine ständige Herausforderung, der wir uns jeden Tag neu stellen müssen.

Zur Person:

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner ist Facharzt für Neurologie und Psychiatrie. Er gilt als einer der führenden internationalen Spezialisten für Neurofibromatose und leitet die Neurofibromatose-Ambulanz Hamburg im Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. Prof. Dr. Mautner ist zudem langjähriger Vorstandsvorsitzender des Bundesverbandes Neurofibromatose.

Ansprechpartner

Annette Höinghaus, Bundesverband Neurofibromatose Annette Höinghaus

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Tel. 040 / 460 92 415
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