Willkommen auf den Seiten der Regionalgruppe Thüringen!

 

Unsere Gruppe wurde 2003 gegründet und besteht derzeit aus ca. 20 Betroffenen und deren Angehörigen aus ganz Thüringen. Sie ist offen für alle. Kinder und Jugendliche dürfen gerne zu den Treffen mitkommen.

 

Wir treffen uns in der Regel jeden letzten Samstag im Monat von 14.00 - 16.00 Uhr im Sozialen Zentrum der AWO, Kastanienstraße 11, Jena- Lobeda- Ost (IKOS- Beratungszentrum für Selbsthilfe).

 

Hierbei stehen gemeinsame Aktivitäten, interessante Vorträge und der Erfahrungsaustausch im Mittelpunkt. Jeder darf und soll sich mit seinen Ideen und Anliegen einbringen. Darüber hinaus finden Ausflüge in andere Regionen von Thüringen statt, um auch weiter entfernt wohnenden Gruppenmitgliedern die Teilnahme zu ermöglichen.

 

Neben dieser Homepage verwalten wir derzeit noch unsere eigene externe Webseite mit vielen Erinnerungen aus unseren Anfangsjahren:

 nf-thueringen.de

 

nf-apolda

Historisches Foto von der Neugründung unserer SHG
7. September 2003

 

Kontakte

 

Jana Böhme

Leitung

Tel. 0365/ 5519406 (Gera)

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Klaudia Badelt

stellvertr. Leitung

Tel. 03643/ 494781 (Weimar)

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Kassandra Walluks

NF/ Schwannomatose- Forschung

Tel. 0176/ 41421410

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Neuigkeiten und allgemeine Informationen

 

Seit Anfang 2016 haben wir auch unsere eigene (geschlossene) Facebookgruppe.

Hierfür ist eine Einladung erforderlich, welche es bei den Kontaktpersonen gibt.

 

Hier ist ein Überblick über unsere Termine in 2017:

1. Gruppentreffen

Sa., 28.01.2017

Sa., 25.02.2017 (Achtung: diesmal 14.30 - 16.30)

Sa., 25.03.2017 (Achtung: diesmal 14.30 - 16.30)

Sa., 29.,04.2017

Sa., 20.05.2017

So., 18.06.2017: Sommerfest in Milda - erstmalig als Sonntagsbrunch (ab 11.00 Uhr)

Sa., 26.08.2017

Sa., 30.09.2017

Sa., 28.10.2017

Sa., 03.12.2017: Weihnachtsfeier

 

2. Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit

11./12.03.2017: Präsentation auf der Thüringer Gesundheitsmesse

 

Und das waren unsere Aktivitäten 2016:

 

1. Gruppentreffen

 

Sa., 30.01., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

Jahresplanung für 2016: Was wollen wir anbieten?

 

Sa., 27.02., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

Infonachmittag:Tag der Seltenen Erkrankungen

 

Sa., 19.03., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

offene Gesprächsrunde, Erfahrungsaustausch, kleine Osterbastelei

 

Sa., 29.04., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

Auswertung der 11. Bundestagung Neurofibromatose

 

Sa., 04.06., ab 13.00 Uhr in Milda

11. Sommerfest

 

Sa., 25.06., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

Kräuterführung mit der Heilpraktikerin Heike- Tetzel-Glöckner (ca. 3h)

 

Sa., 27.08., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

Infonachmittag „Persönliches Budget, Schwerbehindertenrecht, Bundesteilhabegesetz“

 

Sa., 29.10., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

offene Gesprächsrunde/ Erfahrungsaustausch

 

Sa., 26.11., 14.00 – 16.00 Uhr bei IKOS

Weihnachtsfeier mit Kreativangebot (Seifenherstellung)

 

2. Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit

Bei folgendes Veranstaltungen waren wir mit dabei:

 

06.04.16: Patientenvorstellung in der Universitätsklinik Jena                                                                                                                         Präsentation unseres Krankheitsbildes durch Betroffene vor Medizinstudenten

 

12.05.16: „Weimar für Alle - Gemeinsam für eine barrierefreie Stadt“

Europäischer Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung im Weimar Atrium mit anderen Selbsthilfegruppen und sozialen Verbänden

 

09.06.16: „Tag der Inklusion“

organisiert durch die Ehrenamtszentrale in Gera

 

28.11.16: Auftaktveranstaltung „Selbsthilfefreundliches Krankenhaus“

Kooperationsveranstaltung des SRH- Waldklinikums Gera und der Ehrenamtszentrale Gera

 

3. weitere überregionale Veranstaltungen

16./17.4.16: 11. Teilnahme an der Bundestagung Neurofibromatose in Weimar 

  

 

Album (Aktivitäten der letzten Jahre)