Wer sind wir?

Unsere Selbsthilfegruppe wurde 2011 von Richard Lange gegründet.

Klaus Fischer, NF1 – Betroffener, hat die Leitung im Juni 2013 übernommen. Stellvertreterin ist Sandra Schmitz.

Zu unseren Treffen kommen Menschen aus allen Altersgruppen. Betroffene, Angehörige von Betroffenen, Familien mit betroffenen und nicht betroffenen Kindern.

Wir sind dem Bundesverband Neurofibromatose E.V. angeschlossen, sind aber auch für Nichtmitglieder offen.

Was wollen wir?

Was wir nicht wollen, ist ein Treffen bei dem sich die Teilnehmer regelmäßig in Handicaps überbieten, bedauern und bemitleiden.

Der „Mensch" steht im Mittelpunkt und alle Programmpunkte werden ausgesetzt, wenn zum Beispiel ein neuer Betroffener zu uns kommt, der aktuell von seiner Krankheit erfahren hat. Gemeinsam ermitteln wir den Status und erörtern die geeigneten Maßnahmen in der jeweiligen Situation. Der Betroffene profitiert von den Erfahrungen der Gruppe, die einfühlsam agieren kann, da alle mehr oder minder einmal in der gleichen Situation waren. Wir nehmen uns die Zeit, die Ärzte in der Regel nicht mehr haben. Wir ersparen unnötige Wege und Enttäuschungen, indem wir die jeweiligen Spezialisten benennen. Die Krankenkassen sparen durch diese gegenseitige Unterstützung enorme Mittel.

Neben der Hilfe zur Selbsthilfe informieren wir die Gruppenmitglieder über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF.

Gemeinsam haben wir es uns zudem zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Wir arbeiten eng mit der Regionalgruppe im Rhein-Kreis-Neuss Grevenbroich zusammen und besuchen gegenseitig die Treffen, die immer im Wechsel stattfinden.

Besuchen Sie uns doch einmal!

Wir freuen uns auf Sie!

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Sandra Schmitz                                                            Klaus Fischer

Adressen

Gruppenleitung

Klaus Fischer
Schwohenend 49a
41352 Korschenbroich
Tel. 02182 - 59603
Mobil 0162 - 7729325
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Sandra Schmitz
Karlsruher Str. 54
40229 Düsseldorf
Tel. 0211 - 274808
Mobil 0157 - 85640491
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Herzliche Einladung

 

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Hier klicken und blättern

 

NF Info Januar 2017

 

 

Hier stehen die Berichte über den Ausflug in das Haus der Geschichte in Bonn und über den Mehrgenerationentag März in Düsseldorf.

 

Ausflug Bonn und Mehrgenerationentag März  

 

Termine

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich alle 2 Monate um 19.00 Uhr - ca. 21.00 Uhr am 2. Montag im Monat:

TERMINE 2017

10. Juli, 11. September, 13. November

 

Auch im Jahr 2017 finden wieder Mehrgenerationentreffen im Caritas Zentrum plus statt.

Das nächste Treffen findet am SONNTAG 17. September von 11.00-18.00 Uhr im CARITAS ZEntrum Plus in

Düsseldorf BILK- Suitbertusplatz 1a statt. (Eingang ist links neben der Kirche)

ACHTUNG: Dort gibt es kaum Parkplätze.  Parkmöglickeiten bestehen in den DÜSSELDORF-ARCADEN am S-Bahnhof Düsseldorf Bilk. Von dort ist das Zenrum Plus entweder zu Fuß (ca.10 Minuten) oder eine Haltestelle mit der U_Bahn U71, U73,U83 bis Haltestelle Karolinger Platz, zu erreichen.

Anmeldungen schriftlich an Bundesverband Neurofibromatose e.V., Regionalgruppe Rhein-Kreis-Neuss

Richard Lange, Königsberger Strasse 3, 41515 Grevenbroich oder per mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

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Caritas Zentrum Plus in 40223 Düsseldorf - Bilk
Suitbertusplatz direkt an der Suitbertuskirche.

Schild zum Caritas Zentrum Plus

Zu erreichen ist der Raum:

  • mit dem Bus
    780.782,785 bis Haltestelle Feuerbachstrasse - von dort ca. 5 Min zu Fuß durch die Fruchtstrasse.
  • mit der S-Bahn
    S8, S11, S28 bis S-Bahnhof Bilk, von dort entweder zu Fuß oder
  • mit der U-Bahn U71,U73,U83, und Straßenbahn 701+704 bis Karolingerplatz

Hilfreiche Kontakte

Hilfe zur Selbsthilfe

Patientenberichte

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Was wir bis jetzt getan haben