In Nordrhein-Westfalen finden Sie Selbsthilfegruppen in Bergisch Land, Düsseldorf, Köln / Bonn, Rhein-Kreis Neuss und Siegerland – Sauerland – Westerwald.

 

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Gruppenfoto Jugendcamp

Ein großer Erfolg ist das Kinder- und Jugendcamp, zu dem wir auch junge Erwachsene herzlich einladen. Das Camp findet vom 29.05. bis 01.06.2014 in Baitz statt und bietet ein dreitägiges Freizeitprogramm. Die ca. 40 Teilnehmer kommen in eine Gruppe Gleichgesinnter, erleben unbeschwerte Tage, beobachten wie andere Betroffene ihr Leben meistern, erhalten Informationen zu ihrer Krankheit, werden psychologisch betreut, fassen Vertrauen und nehmen in der Regel an Anschlussmaßnahmen teil.

Bei Kindern mit Neurofibromatose treten psychomotorische Entwicklungsverzögerungen sowie Lern-, Leistungs- und Verhaltensstörungen bei etwa 40% bis 50% der NF – Betroffenen auf. Deshalb sind die medizinischen Informationen und psychologische Gesprächskreise sehr wertvoll.

Das Camp wird von der Regionalgruppe Berlin organisiert. Ausführliche Informationen sind unter Selbsthilfe/Berlin zu finden.

Richard Lange

 

Elisabeth-Preis für Inklusion

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Jugendgruppe

Elisabeth -Preis für Inklusion

28.Juni 2013

Nicht ohne Stolz freuen wir uns über die Auszeichnung unserer Jugendgruppe berichten zu dürfen. Schon die Berücksichtigung werteten wir als großen Erfolg, da unsere Gruppe noch klein und unsere Krankheit selten ist.

I g l l - Initiative gemeinsam leben & lernen e.V. für Inklusion von Kindern und Jugendlichen mit Behinderung aus Neuss, hatte den Wettbewerb ausgeschrieben. Der Schirmherr ist Hermann Gröhe MdB, der gemeinsam mit Hubert Hüppe MdB, Beauftragter der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen und natürlich Ursula v. Schönfeld, der Vorsitzenden von i g l l, die die Preisverleihung vornahm. Unter 19 Bewerbern wurde uns der 2. Platz zuerkannt. Das Preisgeld über 1000,-- € nutzen wir für die diesjährige Ferienfreizeit in Belgien.

Verleihung

Der feierliche Augenblick

von links: Hermann Gröhe, Hubert Hüppe, Ursula v. Schönfeld, Fenja, Iman und Anna aus der Gruppe, Hermann-Josef
Winken von igll und Richard Lange

Foto UrkundeNF-und-Freunde

von links: Iman Mazzouji, Anna Dornuf, Richard Lange, Fenja Hauke

Wir danken ganz herzlich allen Freunden und Förderern, die uns – wie auch immer – bei unserer Arbeit unterstützen.

Kontakt: Richard Lange, Königsberger Str. 3, 41515 Grevenbroich
02181 – 41263, Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Projekt "Kinderärzte"

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Unterlagen projekt "Kinderärzte"

Mitglieder unserer Selbsthilfegruppe überbringen in diesen Wochen Informationsmaterial über Neurofibromatose an Kinderärzte. Leider wird unsere Krankheit noch immer häufig sehr spät oder gar nicht diagnostiziert. Wir hoffen, dass unsere Unterlagen zur Aufklärung beitragen. Gerne stehen wir bei Fragen und für Schulungen zur Verfügung und helfen bei Interesse auch den betroffenen Patienten weiter. Wir freuen uns über jede Art der Unterstützung.

  1. Ein Poster DIN A3 für die Praxis, Gänge usw.
  2. Eine DVD für die Mitarbeiter und interessierte Patienten
    Vielleicht gibt es auch (z.B. im Wartezimmer) einen Flachbildschirm und der Film kann präsentiert werden..
  3. Ein Plexiglasständer mit NF-Prospekten. Die Prospekte sind für Interessierte und Betroffene gedacht.

 

Fachliteratur, Broschüren und Zeitschriften

KlinischeLeitlinien 1KlinischeLeitlinien 1WegedurchdieSchule

Es wurde schon viel über NF1 und NF2 geschrieben, um über die Krankheit zu informieren, den behandelnden Ärzten Unterstützung zu geben und den Betroffenen in ihrer jeweiligen Situation zu helfen. Wir haben hier unsere verfügbaren Prospekte zusammengefasst:

NF aktuell

Die Mitgliederzeitschrift erscheint 4 x im Jahr und ist für Mitglieder kostenlos. Die Zeitschrift informiert über die neusten Erkenntnisse in der Medizin, veröffentlicht Erfahrungsberichte, berichtet über Projekte, stellt die Selbsthilfegruppen und ihre Arbeit vor und vieles mehr.

Klinische Leitlinien

zur Behandlung von Patienten mit Neurofibromatose Typ1. Die Broschüre soll als Wegweiser für Ärzte und Wissenschaftler dienen, um Patienten sachgerecht helfen zu können.

Wege durch die Schule

mehr als 50% von Kindern mit Neurofibromatose Typ1 (NF1) weisen Lernprobleme auf. Für die Entwicklung der Kinder ist es von hoher Bedeutung, die Probleme zu erkennen und eine gezielte Förderung oder Therapie einzuleiten.

Aktueller Ratgeber für Menschen mit Behinderung

Die Broschüre "Ratgeber für Menschen mit Behinderung" des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales bietet Informationen zu Nachteilsausgleichen, Leistungen zur Teilhabe und weiteren Themen. Sie kann kostenlos auf den Seiten des Ministeriums heruntergeladen werden.

> Mehr Informationen unter www.familienratgeber.de

NFKinderKinderbuch-ich-bin-anders

Neurofibromatose im Kindesalter

Ein Ratgeber für Eltern, der das aktuelle Wissen über Kinder mit Neurofibromatose Typ 1 widergibt und verstärkt therapeutische Aspekte berücksichtigt.

Kinderbuch - Ich bin anders...und doch gleich!

Viele Betroffene und Angehörige haben schöne Teddygeschichten geschrieben, wir haben sie zusammengefasst und von Anja Seemann wurden sie liebevoll illustriert. Anja ist selbst NF1 betroffen, hat ein Optikusgliom (Tumor) auf dem linken Sehnerv und sieht mit dem linken Auge nichts.

Wie die jungen Autoren steht sie für viele Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, die Talente in sich tragen und oftmals gar keine Chance bekommen zu zeigen, was in ihnen steckt. Meist richtet sich das Augenmerk auf die Erkrankung und Wege der Unterstützung. Wie viel Kraft und Energie aber in diesen Menschen „lebt", gerät häufig in den Hintergrund.

Wir möchten die Kinder und Jugendlichen weiter fördern, ein zweites Buch veröffentlichen und suchen Wege, das Buch zu vermarkten.

Vielleicht gibt es hier Chancen für den nächsten Basar oder ähnliche Veranstaltungen.

Auch hier sind wir für jede Art der Unterstützung dankbar.

 

Ihre Geschichte

Es ist immer wieder wie ein „Schlag ins Gesicht" zu hören, dass es sich bei unserer Krankheit ja um eine gutartige Tumorerkrankung handelt. Die Betroffenen kennen aber die Realität.

Wir möchten hier die Erlebnisberichte/Lebensgeschichten zusammentragen, um so für Klarheit zu sorgen. Wir nehmen Ihre Beiträge gerne entgegen!

Nehmen Sie die Chance wahr, an liebe Menschen zu erinnern, sich mit Ihrer eigenen Geschichte auseinander zu setzen oder ganz einfach Erfahrungswerte weiter zu geben!