Wer sind wir?

  • Eine Gruppe Betroffener und deren Angehörige unter der Betreuung von Frau Dr. Julia Mühlberger.
  • Wir treffen uns ca. alle 3 Monate, im Raum Ulm Weiter haben wir auch Stammtische in Stuttgart und am Bodensee. Zu den Treffen  werden unsere Mitglieder eingeladen. Interessierte sind uns jederzeit herzlich willkommen.
  • Unsere Gruppe wurde 1990 als Regionalgruppe auf Initiative von Herrn Prof. Dr. Krone, der Adressen Betroffener sammelte, gegründet.
  • Unsere Gruppe hat gegenwärtig ca. 150 Einzelmitglieder und Familien.
  • Die Gruppe verfügt über keine feste Organisationsform. Ein Team gewählt für 2 Jahre, ist für die Organisation, Finanzen und Aktivitäten verantwortlich.
  • Die Gruppe hat keine Personen in einem Beschäftigungsverhältnis angestellt. Alle Mitglieder arbeiten ehrenamtlich.

 

Was wollen wir?

  • Informieren
    Durch Vorträge von Ärzten und Wissenschaftlern, die wir zu den Treffen einladen.
  • Ansprechpartner sein
    Für alle Betroffene, Eltern von betroffenen Kindern und Angehörigen
  • Uns treffen
    Und in dieser Runde versuchen Kontakte zu knüpfen, gemeinsame Unternehmungen planen und ganz einfach: FÜREINANDER da sein

 

Anfahrt zur Universität

Mit dem Auto: A 8 bis Ulm-West, dann B 10 Richtung Ulm, Abfahrt Universität Eselberg 2x links abbiegen Richtung Zahnklinik, Parkplatz auf der rechten Seite – Eingang Ost.
Mit dem Bus: Vom Ulmer Hauptbahnhof zur Universität

 

Kontakte

Frau Dr. Julia Mühlberger
Universität Ulm
Genetische Beratungsstelle Institut für Humangenetik 
Frauensteige 6, Ebene 5
Michelsberg
89081 Ulm
Tel.0731/500-65411
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Sprechzeiten: Mo-Mi 8.00-14.00 Uhr
Do 8.00-11.00 Uhr

Raum Biberach
Petra Maier
Vogelsang 1
88437 Maselheim
Tel.07356-2284
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Raum Ehingen-Laupheim
Ilona Kramer
Augustenhöhe 8
89584 Ehingen
Tel. 07395/635
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Raum Stuttgart Elternberatung u. Stammtische in Stuttgart
Tanja Diehl
Hindenburgstraße 165
73730 Esslingen
Tel. 0711/5407457
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Raum Reutlingen
Susanne Spangenberg
Lessingstrasse 5
72770 Reutlingen
Tel. 07121/1380398
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Raum Bodensee  Stammtische  Friedrichshafen 
Christiane Burkhardt
Hauptstraße 32
88048 Ailingen
07541/584217
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NF2:
Elke+Manfred Gutermann
Amriswilstr. 15
88400 Biberach
Tel: 07351 23355
Fax: 07351 24091
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Sie können unsere Selbsthilfearbeit mit einer Spende unterstützen: Spendenkonto: Kreissparkasse Biberach IBAN: DE 03 6545 0070 0000 958712

 

                               Termine 2017  Änderungen werden rechtzeitig bekannt gegeben.

 

 Sa. 4.3.2017 Stammtisch in Stuttgart ab 14.00 Uhr im  Restaurant  Leonhard's in der Galeria Kaufhof.

 Info: Tanja Diehl       0711-540 74 57 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 Sa 1.4. 2017  Hautarzt Stephan Wortmann spricht über die Laserentfernung von Fibromen. Treffpunkt:14.00 Kreiskrankenhaus  Ehingen Eingang Hopfenhausstr. 6    Altersheim    (Nähe Parkhaus)

INfo: Ilona Kramer Tel : 07395-635 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 Anschließend gehen wir ins Krankenhauscaffee.

 

 

Sa. 29.4. 2o17  Vortrag im Gesunndheitszentrum im Krankenhaus Blaubeuren. Ab 14.00.

 Prof. Schuhmann und Fr. Dr.Gugel von der Uni Tübingen sprechen über NF1 u. NF2

Info : Ilona Kramer    07395-635   oder  Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Kuchen und Getränke bringen wir wie immer selber mit.

 

 
Unsere Familienfreizeit findet  in diesem Jahr auch wieder in Baligen -Dürrwangen im Wanderheim 'Haus der Volkskunst'  (im schwäbischen Albverein ) statt.Termin: Fr.12.5.2017 ca 18.00 Uhr  zum Abendessen-So. 14.5.2017 nach dem Mittagessen ca 14.00.Tagesgäste sind auch herzlich willkomme. Sie sollten sich auch anmenden.

Unterbringung in  Einzelzimmer,  Doppelzimmer oder Mehrbettzimmer 

 Info und Anmeldug   bis 15.4. 2017   bei Ilona Kramer  07395-635 oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 Anzahlung 10.00 € pro Person auf unser Gruppenkonto.

 

 

 

 Sa. 17.6. 2017  Stammtisch in Friedrichshafen

   Informatonen folgen.  bei Christiane Burkhardt   07541-584217  oder Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

 

 Sa 22.7. 2017 14.00  Stocherkahnfahren in Tübingen.Treffpunkt bei der Brauereigaststätte Nekarmüller.

Info und (Anmeldung bis 30.4. 2017 ist unbedingt erforderlich) bei Tanja Diehl. Der Eigenantei beträgt 5 € pro Person.