Am 19.06.1987 wurde der Verein ins Vereinsregister eingetragen und der Bundesverband Neurofibromatose und wir schauen auf 30 Jahre zurück, die durch Aufgaben wie Grenzen überwinden, neue Felder erobern, Brücken bauen und Mauern wegschieben, getragen wurden.

 

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nf-web-380x822-elenaDie Zuversichtliche

Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.

Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten. Im Dezember 2001 ändert sich ihr Leben schlagartig. Einen Tag vor ihrem 24. Geburtstag sucht sie einen Arzt auf, weil sie unter Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, ein wenig Herzrasen und einem Tinnitus leidet. Sie wird geröntgt und der Arzt entdeckt eine Auffälligkeit: „Sie haben da etwas im Kopf, das Sie genauer untersuchen lassen sollten."

Eine MRT-Untersuchung am nächsten Tag gibt Klarheit: Elena hat auf beiden Seiten Akustikusneurinome in der Größe von Tischtennisbällen, die bereits den Hirnstamm beeinträchtigen – das hatte die ursprünglichen Symptome ausgelöst. Umgehend wird eine Operation angesetzt und das größere rechte Neurinom entfernt. Der Tinnitus verschwindet – aber auch ihr Hörvermögen auf dieser Seite. „Das war schlimm genug", denkt Elena zurück. „Aber das war noch nicht alles: Eine Blutuntersuchung für die Vorbereitung der OP offenbarte außerdem Neurofibromatose vom Typ 2 als Ursache."

Viele Schicksalsschläge, aber nicht den Mut verloren

Und es kommt noch mehr: Elena kann die Ausbildung in ihrem Traumberuf als Bauzeichnerin nicht abschließen, weil ihre OP einen Tag vor der Prüfung durchgeführt wird. Den Abschluss später nachzuholen macht keinen Sinn, weil sie den Beruf aufgrund von Gleichgewichtsstörungen nicht mehr ausüben kann. Und dann stirbt auch noch ihr geschätzter Chef ...

So viele Schicksalsschläge in so kurzer Zeit – doch Elena findet die Kraft zum Weitermachen. Sie macht eine Umschulung, lässt Strahlentherapien und eine weitere Operation über sich ergehen, heiratet. Knapp 10 Jahre nach dem ersten großen Einschnitt in ihr Leben kommt der zweite: Ein stark gewachsener Tumor in der Halswirbelsäule muss entfernt werden, die Folge ist eine weitgehende Lähmung. „Praktisch komplett bewegungsunfähig zu sein, hat mich zunächst wirklich panisch gemacht", sagt sie. Doch ihre Krankheit hat sie selbstbewusster und kämpferischer werden lassen. Sie stellt sich auch dieser Herausforderung und gewinnt nach zwei Jahren intensiver Rehabilitationsarbeit ihre Mobilität weitgehend zurück.

Ein Medikament hält die Tumore in Schach

Elena freut sich: "Ich bin zwar jetzt leider Frührentnerin, aber ich kann vieles wieder selbst machen. Mein Mann unterstützt und motiviert mich sehr. Auch der Verband war und ist eine große Hilfe." Zu ihm hat sie seit 2009 Kontakt, als ein NF-Spezialist ihre Kontrolluntersuchungen übernahm. Er war es auch, der sie auf eine Therapie mit einem Medikament aufmerksam machte. 2012 begann sie damit und dank des Engagements ihres Arztes übernimmt ihre Krankenkasse für einige Jahre die Kosten dafür. Die Behandlung ist erfolgreich, das Tumorwachstum ist weitgehend zum Stillstand gekommen, teilweise sogar rückläufig.

„Ich weiß nicht, was die Zukunft bringt; ziemlich sicher dürften weitere Operationen dabei sein. Doch es lohnt sich, immer weiter zu kämpfen und zu versuchen, das Beste aus seinem Leben zu machen. Man muss sich stets gut informieren, um zu wissen, wo es Hilfe und sinnvolle Behandlungsansätze gibt – dann öffnet sich oft ein Weg zu neuen Möglichkeiten." Das ist ein sehr zuversichtliches und hoffnungsvolles Fazit von einer Frau, die weiß, wovon sie spricht.

Bundesverband Neurofibromatose e.V.
Martinistr. 52 / Haus O 54
20246 Hamburg

Tel: 040-46 09 24 14
Fax: 040-5277462
E-mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Vorstand: Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
Vereinsregister: 11449, Amtsgericht Hamburg Abt. 69

Konzept, Design und Umsetzung:
Carsten Müller
Agentur für Verbände und Stiftungen
www.verband-marketing.de

 

 

 

 

 

 

Hilfe für Betroffene

Telefonische Erstberatung

Es ist immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.
Sie erreichen unser Beratungstelefon zu Fragen rund um die Erkrankung immer
donnerstags von 10.00 bis 12.00 unter der
Telefonnummer 040 / 4609 2415.

oder per Email unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Beratung berufliche Integration

Wir kennen die speziellen Probleme und Fragestellungen die im Zusammenhang mit der Berufswahl, der Wiedereingliederung oder ähnlichen Fragen auftreten, sehr gut, weil wir die Auswirkungen der Neurofibromatose bestens kennen.

Gerne berät Sie Frau Granström zu Fragen beispielsweise bei der Berufswahl, Arbeitsplatzsuche, Behindertenausweis und Reha-Maßnahmen.

Gern können Sie sich kostenfrei beraten lassen.
Sie erreichen Frau Granström

montags und donnerstags von 14.00 bis 16.00 unter der
Telefon-Nummer 040 - 7410-58282
oder per Email unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Für Fragen zu Bewerbungsschreiben, Lebenslauf oder Zeugnisanalyse erreichen Sie Herrn Riggert

freitags von 13.00 bis 15.00 Uhr unter

Telefon-Nummer XXX/XXXXXX

Oder per Mail unter

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Selbsthilfegruppen

Suchen Sie Ansprechpartner auf regionaler Ebene? Dann nehmen Sie Kontakt zu unseren Regionalgruppen auf, die Sie vor Ort unterstützen, regelmäßige Treffen anbieten und dafür sorgen, dass Sie mit Ihren Fragen nicht allein gelassen werden. Der regelmäßige Austausch miteinander bei persönlichen Treffen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Selbsthilfearbeit. Unter dem Menüpunkt "Selbsthilfe" finden Sie die Kontaktdaten der Ansprechpartner in Ihrer Nähe.

Ansprechpartner

Annette Höinghaus, Bundesverband Neurofibromatose Annette Höinghaus
Geschäftsleitung

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

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Sofia Granström, Bundesverband Neurofibromatose Sofia Granström
Psychosoziale Beratung

Terminvereinbarung
Tel. 040-4609 2414
Mo.–Do. 10 – 16 Uhr
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Menschen, die unter Neurofibromatose leiden, werden – wie auch ihre Familien und Bekannten – nicht nur mit persönlichen Leiden, sondern auch mit besonderen Schwierigkeiten konfrontiert.

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