Neues Forschungsprojekt

Für die kostenlose Teilnahme an einem neu entwickelten Programm zur Unterstützung im Umgang mit einer seltenen Erkrankung werden Menschen mit Neurofibromatose Typ I gesucht.

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30 Jahre Bundesverband Neurofibromatose

Am 19.06.1987 wurde der Verein ins Vereinsregister eingetragen und der Bundesverband Neurofibromatose und wir schauen auf 30 Jahre zurück, die durch Aufgaben wie Grenzen überwinden, neue Felder erobern, Brücken bauen und Mauern wegschieben ,...

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Neurofibromatose Typ 1 im Erwachsenenalter

Neurofibromatose-Betroffene im Erwachsenenalter können, im Vergleich zu Menschen ohne diese Grunderkrankung, durch eine Reihe von möglichen Belastungsfaktoren beeinträchtigt sein.

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Aktuelles Wissen: Schwannomatose

Aktuelles Wissen zur Genetik, Diagnose, Klinik und Behandlung der Schwannomatose.

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11. Bundestagung Neurofibromatose vom 16.-17. April 2016

Der Bundesverband Neurofibromatose veranstaltet vom 16.-17. April 2016 in Weimar seine 11. Bundestagung mit dem Thema: Wissen erweitern - Zukunft aktiv gestalten ... für mehr Lebensqualität. Weitere Informationen zum Programm und zur Anmeldung finden Sie hier

 

Sonderdruck zur 10. Bundestagung Neurofibromatose

Die 10. Bundestagung Neurofibromatose 2013 in Bonn stand unter dem Thema: Betroffene und Ärzte im Dialog – Wissen zur Neurofibromatose „begreifbar" machen.

Sonderdruck zur 10. Bundestagung NeurofibromatoseVon den Teilnehmern haben wir sehr viel positive Resonanz erhalten und es wurde der Wunsch geäußert, dass die Beiträge auch noch einmal schriftlich bereitgestellt werden, um sie in Ruhe „aufzuarbeiten". Ebenso haben es viele Mitglieder bedauert, nicht nach Bonn kommen zu können und haben angefragt, ob es eine Möglichkeit gibt, die Vorträge als Abstract zu erhalten. Endlich ist es geschafft ... und der Sonderdruck ist fertig!

Wir freuen uns sehr, dass die führenden Mediziner und Wissenschaftler, die sich im September 2013 auf den Weg nach Bonn gemacht haben, um neueste wissenschaftliche Erkenntnisse zur Neurofibromatose zu vermitteln, ihre Vorträge in Kurzform bereit gestellt haben. Dabei ist es immer eine große Herausforderung, die wissenschaftlichen Themen so aufzubereiten, dass sie auch für Laien verständlich sind. Wir bedanken uns an dieser Stelle bei allen Referenten, dass sie uns ihre Vorträge als Abstract übergeben haben, um sie über einen Sonderdruck weiteren Interessierten zugänglich zu machen. Im Teil 1 erhalten Sie aktuelle wissenschaftliche Informationen zur Neurofibromatose Typ 1, im Teil 2 zur Neurofibromatose Typ 2.

Ein weiterer wichtiger Punkt der Bundestagung war der Dialog zwischen Betroffenen und Ärzten. Es wurde daher ein „Marktplatz der NF-Zentren" aufgebaut, wo sich alle Zentren, die sich auf die Erkrankung Neurofibromatose spezialisiert haben, in den direkten Austausch mit den Betroffenen gegangen sind. Im 3. Teil dieses Sonderdrucks wird auch zum Thema „NF-Zentren" berichtet.

Der Sonderdruck steht zum Download bereit oder kann ab sofort gegen einen Kostenbeitrag von 3 € zzgl. Versandkosten in der Geschäftsstelle abgefordert werden.