Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

Oliver-Baumann-SC-Freiburg-1

"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Willkommen bei der Regionalgruppe Rhein-Main, Bundesverband Neurofibomatose e. V.!

Suchen Sie Ansprechpartner auf regionaler Ebene? Dann nehmen Sie Kontakt zu unserer Regionalgruppe auf!

Wir unterstützen Sie vor Ort, bieten regelmäßige Treffen und Stammtische an und sorgen dafür, dass Sie mit Ihren Fragen nicht allein gelassen werden. Der regelmäßige Austausch miteinander bei persönlichen Treffen ist ein wichtiger Bestandteil unserer Selbsthilfearbeit.

Kontakte

Ulla Maack-KimpelUlla
Beratung
65719 Hofheim
Tel. 06192 39238
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Susanne und Rüdiger Fürst
Beratung
65203 Wiesbaden
Tel. 0611 6093949
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Marion Romann Foto Marion Romann
Beratung, Elternberatung und Datenpflege Rhein-Main-Gruppe
63225 Langen
Tel. 06103 732913
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Gerhard MellertGerhard

Beratung

55131 Mainz

Tel. 06131 35612

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Kira SünnerFoto 32 Rhein-Main Kira
Beratung Junge Erwachsene
65428 Rüsselsheim
Tel. 0174 9894774
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Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen SpenderInnen und HelferInnen! Wir danken der GKV Hessen im Rahmen der Pauschalförderung für die finanzielle Unterstützung unserer Arbeit. HERZLICHEN DANK!

 

Spenden

Unterstützen Sie unsere Arbeit durch eine Spende!

Empfänger: Bundesverband Neurofibromatose e. V. Regionalgruppe Rhein-Main

Bankverbindung: Sparkasse Starkenburg

IBAN: DE94 5095 1469 0005 0628 47

BIC: HELADEF1HEP

 

 

Termine

Die Gruppentreffen der Regionalgruppe Rhein-Main (Hessen) finden jeweils samstags in der Zeit von 16:00 Uhr bis 18:00 Uhr (sofern nicht anders angegeben) im SAALBAU-Gutleut, Rottweiler Straße 32 in 60327 Frankfurt, Clubraum 1 im Erdgeschoss statt (http://www.saalbau.com/raumangebot/detail/?SAALBAU-Gutleut&objekt=78). Wir freuen uns auf Sie!

 

Eine Wegbeschreibung finden Sie hier http://www.saalbau.com/pdf-download/Anfahrt-Dateien/Anfahrt-Gutleut.pdf. Begrenzte Parkmöglichkeiten sind in der Tiefgarage vorhanden. Aber auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln ist eine Anreise durch die Nähe zum Hauptbahnhof Frankfurt sehr gut möglich.

 

Aus organsiatorischen Gründen bitten wir um Anmeldung, am liebsten per E-Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!.

 

Termine 2017:

  • 04. Februar 2017, 16:00 Uhr: Gruppentreffen mit Erfahrungsaustausch, anschließend Restaurantbesuch im Cron (www.cron-am-hafen.de)
  • 11. März 2017, 13:00 Uhr: Vortrag „Neurofibromatose und Therapie von plexiformen Neurofibromen“, Referent Prof. Dr. Victor-Felix Mautner (NF-Ambulanz Hamburg),                                                                                                 Saalbau Bockenheim, Saal 2. OG, Schwälmer Straße 28, 60486 Frankfurt
  • 17. Juni 2017, 15:00 Uhr: Familienausflug in den Palmengarten in Frankfurt
  • 02. September 2017, 16:00 Uhr: Gruppentreffen mit Vortrag "Von Wegen - oder: Wo eine Mauer ist, steht auch eine Leiter", Referentin Karin Löbermann- Dahlitz, anschließend Restaurantbesuch
  • 09. Dezember 2017, 18:00 Uhr: Weihnachtsfeier, Restaurant "Zum Engel", Kirchstraße 3, 65830 Kriftel

Erstteilnehmer bitten wir rechtzeitig vor den Gruppentreffen um Kontaktaufnahme.

 

Darüber hinaus finden regelmäßig "Stammtische" an verschiedenen Orten statt. Bei Interesse bitten wir ebenfalls um Kontaktaufnahme und Anmeldung.

Stammtischtermine 2017:

  • 13. Mai 2017, 18:00 Uhr: Stammtisch im Restaurant Balthasar, Kirschgartenstraße 2, 65719 Hofheim
  • 14. Oktober 2017, 18:00 Uhr: Stammtisch im Restaurant, Ort wird rechtzeitig bekannt gegeben

 

Veranstaltungen 2017, bei denen aktive Regionalgruppenmitglieder vertreten sind:

  • 03. März 2017: Tag der Seltenen Erkrankungen in Mainz
  • 12. - 14. Mai 2017: "NF1 - Was nun?" im Westen in Münster
  • 25. - 28. Mai 2017: 11. NF-Camp in Bad Harzburg (Leitung: Sylvia Krocker)
  • 09. - 11. Juni 2017: "NF1 - Was nun?" im Osten in Bad Dürrenberg
  • 25. Juni 2017: 4. NF-Tag der Inklusion in Grevenbroich (Ansprechpartner: Richard Lange)
  • Sommer 2017: "Selbsthilfe im Dialog" - AOK Hessen
  • 20. - 23. September 2017: Kinder- und Jugendärztekongress (DGKJ) in Köln
  • 04. November 2017: Mitgliederversammlung in Frankfurt

 

 

Mit Neurofibromatose stark für die Schwachen und laut für die Leisen

Bundestagsabgeordnete Ulli Nissen aus Frankfurt Botschafterin des Bundesverbandes Neurofibromatose e. V.

Ulli Nissen 01 2015

Ulli Nissen

Ich möchte mich gern kurz vorstellen: Ich heiße Ulli Nissen, wurde 1959 in Essen geboren, bin verheiratet und habe zwei Söhne.

Seit 2013 bin ich Bundestagsabgeordnete für die SPD. Ich vertrete die Frankfurterinnen und Frankfurter in Berlin. Es ist für mich eine große Ehre, dieses Amt bekleiden zu dürfen. Mein Motto war im Wahlkampf und bleibt auch jetzt:„Stark für die Schwachen – Laut für die Leisen“.

Beruflich habe ich meine Laufbahn als gelernte Bankkauffrau in Hamburg gestartet, bin 1987 nach Frankfurt umgezogen und seit 1991 als selbstständige Finanzberaterin und Hausverwalterin tätig.

Politisch engagiere ich mich seit 1972 für die SPD, bin seit 1996 auch aktiv bei der Arbeitsgemeinschaft Sozialdemokratischer Frauen (ASF) und seit 1997 aktiv im SPD Ortsvereinsvorstand Frankfurt-Preungesheim tätig.

Sie fragen sich jetzt sicher, was das mit Ihnen zu tun hat. Im Mai 2013 habe ich beim Markt der Selbsthilfegruppen am Frankfurter Römer den Stand Ihrer Regionalgruppe Rhein-Main besucht, weil ich selbst von NF1 betroffen bin. 1983 wurde bei mir die Diagnose gestellt. Glücklicherweise bin ich sehr milde nur betroffen und habe auch ein zweites und drittes Mal Glück gehabt und NF nicht an meine beiden Söhne vererbt!

Ich bin von der Arbeit des Bundesverbandes beeindruckt und sehe mich als „Botschafterin" für Sie und Ihre Interessen, auch um deutlich zu machen, dass man auch mit Neurofibromatose ein gutes, glückliches Leben führen kann und es sogar beruflich an die Spitze in der Öffentlichkeit schaffen kann!

Ich möchte Ihnen Mut machen, Ihr Leben glücklich und mit viel Freude zu gestalten, die Dinge immer positiv zu sehen und anzugehen, sich an den kleinen alltäglichen Dingen zu erfreuen. Meiner Meinung nach hilft eine positive Lebenseinstellung sehr wohl.

Als Bundestagsabgeordnete findet man stärker Gehör bei den Menschen. Ich möchte dies nutzen und Sie und den Bundesverband Neurofibromatose in Zukunft bei wichtigen Projekten unterstützen, mich auch für Sie stark machen.

Ich setze mich ein für gerechte Arbeit, gute soziale Absicherung, gute Bildung, Integration und Gleichberechtigung, was sicherlich zu Ihren Zielen Gemeinsamkeiten mit sich bringt, so dass ich Ihnen vielleicht für Sie wichtige Kontakte vermitteln kann, die Sie in Ihrer Vision deutlich voranbringen, was ich Ihnen von Herzen wünsche. Natürlich fände ich es auch persönlich toll, wenn Neurofibromatose heilbar würde.

Besuchen Sie mich gerne auf meiner Homepage www.ulli-nissen.de. Dort können Sie noch mehr über mich erfahren oder folgen Sie mir bei Facebook oder Twitter.

Ich bleibe in persönlichem Kontakt mit der Regionalgruppe Rhein-Main und freue mich auf gemeinsame Projekte in der Zukunft.

Herzliche Grüße

Ihre Ulli Nissen

Unsere Gruppe existiert seit 1995. Wir gehören eher zu den kleineren Regionalgruppen, meistens sind wir 15 Personen die an den Treffen teilnehmen.

Unserer Einzugsgebiet reicht von Korbach, Kassel über Willebadessen bis hin zu Brilon.

Am Besten nehmen Sie vorher telefonischen Kontakt zu Frau Weinreich auf. Sie können sich auch gerne einfach nur informieren, wenn Sie Fragen haben.

Wir freuen uns über Ihre Kontaktaufnahme.

 

Kontakt

Heike Weinreich
Ascher 10 A
34497 Korbach
Telefon 05631 / 8590
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Termine

Die nächsten Treffen

  • 11.02.2017 um 14:30 Uhr 
  • 11.03.2017 um 14:30 Uhr
  • 08.04.20017 um 14:30 Uhr

                                 

       Herzlich Willkommen auf der Seite der

Hamburger Regionalgruppe 

 

 

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Ziele

Neurofibromatose gehört zu den seltenen chronischen Erkrankungen. Die Hamburger Regionalgruppe setzt sich mit der Unterstützung des Bundesverbandes Neurofibromatose dafür ein, dass die Betroffenen eine Verbesserung ihrer Lebensqualität erfahren. Die Aufklärung über die Krankheit und ihre Folgen stehen hierbei im Mittelpunkt. Diese erfolgt durch persönliche Beratung, die Unterstützung bei der sozialen Integration der Betroffenen und durch die Bereitstellung von Informationen anhand von Broschüren und unserer Hompage. Mit Seminaren, Workshops und Themenabenden möchten wir Betroffenen sowie Interessierten eine Hilfestellung geben.

 

 

Aktivitäten

  • Regelmäßige Gruppentreffen zur Beratung und zum Erfahrungsaustausch
  • Informationsabende mit Fachvorträgen
  • Angebote von Seminaren und Workshops
  • Begleitung und Unterstützung von Betroffenen
  • Sommerfest für Erwachsene und Kinder

 

 

Kontakte

 

Gruppenleitung 

 

UrteUrte Fooken

Ulzburger Straße 258
22846 Norderstedt
Tel. 040-81972767
Mobil: 0177-7644516

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Gruppenleitung

Bianka GauseNF Bianka-Gause-1

 

c/o Martinistr. 52/Haus O 54

20246 Hamburg

Mobil: 0151-72630893

 

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Bildschirmfoto 2015-05-22 um 21.57.44Organisation Gesprächskreis

Gudrun Wormstädt

Tel. 040-498388

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Treffen

Der Gesprächskreis der Hamburger Gruppe findet in Wandsbek (Schloßstr.12/ Eingang liegt in der Claudiusstr.; Hinweis beim SAGA-GWG Gebäude) statt und wird an jedem 2. Freitag im Monat (18.00 - 20.00 Uhr) von Frau Wormstädt organisiert und durchgeführt.

Der Treffpunkt ist barrierefrei. Sie erreichen uns mit der U-Bahn (U1- Haltestelle Wandsbek Markt), oder der S-Bahn (S 1 Wandsbeker Chaussee- Richtung Einkaufszentrum).

Da kurzfristige Änderungen möglich sind, bitten wir Teilnehmer die selten kommen, sich vorab bei Frau Wormstädt zu melden.

Weitere Treffen werden zukünftig auch im Gästehaus des Bundesverbandes unter der Leitung von Frau Fooken und Frau Gause durchgeführt. Hier stehen Vorträge zu unterschiedlichen Themen, Workshops und weitere Hilfsangebote im Vordergrund.

Elternabende für Eltern oder Angehörige, deren Kind/ Kinder NF haben, werden zum Austausch und zur Information angeboten. Hier können persönliche Fragen, Sorgen und Nöte besprochen werden und die Teilnehmer sollen von dem Erfahrungsaustausch untereinander profitieren. Diese Abende werden von Frau Fooken geleitet. Als Selbstbetroffene kann sie Eltern der von NF betroffenen Kinder durch eigene Erfahrungen Hilfestellungen geben und stärken mit der Diagnose NF umzugehen. Durch ihre Erlebnisse als Kind, kann Frau Fooken Eltern und Angehörige unterstützen sich besser in ein NF betroffenes Kind einzufühlen, um die Kommunikation zwischen Kindern und ihren Eltern zu verbessern.

Bei Interesse senden Sie bitte eine E-Mail an: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Termine/ Veranstaltungen 2017

  • Jeden 2.Freitag im Monat 18:00Uhr bis 20:00 Uhr Gesprächskreis mit Gudrun Wormstädt
  • 14.01.2017
    10:00 Uhr bis 16:00 Uhr: Workshop "Selbstwert stärken-NF 1- was kann ich für mich tun", Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Referentin Dipl. Psychologin Sofia Granström
    Anmeldung: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
    20.01.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester und selbst NF 1 betroffen)
    25.03.2017
    11:00 Uhr bis 16:00 Uhr: Entspannungstag- „Ein Tag für mich“ -
    Isabel Bertram und ihrer Schwester Monika
    Anmeldung bitte bei Frau Wormstädt bis zum 15.03.2017 unter: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
    07.04.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester und selbst NF 1 betroffen)
    17.06.2017
    Nordgruppentreffen in Hannover, genaue Informationen folgen
    07.07.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester, selbst NF 1 betroffen)
    06.10.2017
    18:00 Uhr: Elternabend, Information und Austausch für Eltern, deren Kinder NF haben. Treffpunkt: Gästehaus Bundesverband Neurofibromatose e.V.,
    Urte Fooken (Kinderkrankenschwester, selbst NF 1 betroffen)
    04.11.2017
    Mitgliederversammlung Bundesverband Neurofibromatose e.V. in Frankfurt am Main

 

Rückblick 2016


•Gruppentreffen jeden 2.Freitag im Monat
•Elternabende , Informationen und Austausch mit und für Eltern, deren Kinder NF haben.
•Bundestagung in Weimar
•Nordgruppentreffen in Jever
•Entspannungstag -> Klangschalenseminar
•DGKJ (Kinder- und Jugendärztekongress) in Hamburg
•Mitgliederversammlung in Hamburg
•Weihnachtsfeier

 

 

Bei Fragen und für Anregungen melden Sie sich gerne bei Frau Fooken oder Frau Gause.

 

Wir freuen uns auf Ihre Nachricht!

 

 

 

    

 

 

 

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Willkommen bei unserer Regionalgruppe!  

Die Regionalgruppe Saarland besteht aus Mitgliedern aus dem Saarland und Rheinland-Pfalz und hat sich im September 2015 gegründet.

Hier begegnen sich von NF1 Betroffene aber auch Eltern und Angehörige von NF1-Kindern. Wir reden, tauschen uns aus, unterstützen uns bei Problemen und Fragestellungen zum Alltag. Aber das ist nicht alles: Neben dem ernsten und sachlichen Gespräch ist uns auch die zwanglose Gemeinschaft sehr wichtig. Feiern, Kultur- und Freizeiterlebnisse bieten immer wieder eine gute Gelegenheit, miteinander und füreinander da zu sein.

Weitere Ziele sind die Vernetzung und Einbindung von Partnern aus dem medizinischen und gesellschaftlichen Bereich, die Schaffung verbesserter medizinischer Infrastrukturen für Betroffene in unserer Region sowie die fortwährende fachliche Information über alle wichtigen Fragen zur Neurofibromatose.

Interessenten und Betroffene sind bei uns immer wieder herzlich willkommen.  

Kontakt:

Heiner Eschenbach

Johanna-Wendel-Straße 6

66119 Saarbrücken

MOBIL: (+49) 170 792 5726

Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Termine:

Die Regionalgruppentreffen finden immer wieder nach neuer Absprache oder anlassbezogen statt. Wenn Sie Interesse daran haben, uns zu besuchen, freuen wir uns über Ihren Anruf. Sie erhalten dann von uns eine Einladung zum nächsten Treffen.   

Hier die Termine unserer Gruppentreffen 2017, die in den Räumlichkeiten der KISS, Futterstraße 27, 66111 Saarbrücken stattfinden:

Samstag, 14. Januar 2017, 14:00 Uhr

Samstag, 29. April 2017, 14:00 Uhr

Samstag, 09. September 2017, 14:00 Uhr

Samstag, 18. November 2017, 14:00 Uhr.

 

Anschließend an die Gruppentreffen besuchen wir ein Restaurant in der Nähe.

Nähere Infos erhalten Sie bei Heiner Eschenbach. 

In Göttingen befindet sich eine Selbsthilfegruppe in Gründung. Wenn Sie Interesse haben, mit aktiv zu werden, melden Sie sich gerne bei uns.

Kontakte

Kontakt-, Informations-, Beratungsstelle im Selbsthilfebereich
KIBIS im Gesundheitszentrum Göttingen e.V.
Lange-Geismar-Str. 82
37073 Göttingen
Telefon: (0551) 48 67 66
Fax: (0551) 4 27 59
telefonische Erreichbarkeit: Mo und Do 10 - 13 Uhr, Mi 15 - 18 Uhr
persönliche Beratungsgespräche nach telefonischer Absprache