Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

Oliver-Baumann-SC-Freiburg-1

"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Herzlich Willkommen auf der Seite der Regionalgruppe Niedersachsen Nordwest!

Unsere Gruppe trifft sich in Rahmen von Stamtischen, die über das Jahr verteilt, an verschieden Orten der Region, stattfinden. Das Einzugsgebiet ertreckt vom Jadebusen bis in Emsland

Die Treffen werden von einzelnen Gruppenmitgliedern ausgerichtet bei denen der Stammtisch sattfindet. Einmal jährlich findet ein Vortragstreffen zu Themen rund um NF statt.
Die Treffen sind für NF1 und NF2 offen, Kinder sind gern gesehen. Wir stehen aktiv mit anderen Norddeutschen NF Gruppen in Kontakt, so ist das einmal jährllich stattfindene Nordgruppentreffen immer eine gute Gelegenheit für persönlichen Austausch und einen unvergesslichen Tag.

Weiter AKtivitäten der Gruppe sind Öffentlichkeitsarbeit auf Selbsthilfetagen, Kongressen oder Informationen von Ärzten über NF

Hier sehen Sie einen kleinen Überblick über bereits stattgefundene Aktivitäten:

  • Bundetagungen des Bundesverband Neurofibromatose
  • Kontaktbörse der Selbsthilfe in Wilhelmshaven
  • Gesundheitsmesse Aurich
  • Selbsthilfetage Aurich
  • Nordgruppentreffen in Hamburg, Bremen, Bremerhafen
  • verschiedene Seminare

 

 

Harm Mouson
Leitung / regionaler Ansprechpartner
Oldersumer Str. 96
26605 Aurich
Tel: 04941-9329557
Mobil: 0176-95784764
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Urte Fooken
Leitung/ Elternberatung
August-Hinrichs-Str.6
26382 Wilhelmshaven
Tel: 040-81972767
Mobil: 0177-7644516
(Postanschrift: Ulzburger Str.258, 22846 Norderstedt)
fooken@neurofibromatose

 

Termine 2017

22.01.17          Emdener Gesundheitstag

28.02.17          Tag der seltenen Erkrankungen in Aurich

01.04.17          Stammtisch Aurich (16:00 Uhr)

06.05.17          Stammtisch Vechta (16:00 Uhr)

17.06.17          Nordgruppentreffen in Hannover

25.06.17          Besuch des Inklusionstag in Grevenbroich

26.08.17          Stammtisch Wilhelmshaven (16:00 Uhr)

30.09.17          Stammtisch Papenburg (14:00/16:00 Uhr)

28.10.17          Vortragstreffen in Aurich (16:00 Uhr) genaue Informationen folgen noch)

04.11.17          Mitgliederversammlung in Frankfurt am Main

25.11.17          Weihnachtsfeier in Hedde/Ems (13.00Uhr)

 

 

 

 

 

Rückblick 2016

3 Stammtische

2 Vortragstreffen

Teilnahme am 1 Tag der seltenenn Erkrankungen in Aurich

Selbsthilfetag in Aurich

Messestand auf der Ostfrieslandschau in Leer

Ausrichtung des Nordgruppentreffen in Jever

Teilnahme an der Bundestagung in Weimar

Weihnachtsfeier

persönliche Gespräche und Informationsaustauch am Telefon

 

für genaue Informationen, Fragen oder Anmeldungen zu den Treffen können Sie sich gerne an  Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! wenden

 

Ihre Spende hilft, ein lächeln zu zaubern

Reifeisen-Volksbank e.G.
BV-NF e.V. RG-NDS Nord-West
IBAN: DE44 2856 2297 0408 9154 00
BIC: GENODEF1UPL

Willkommen auf der Seite der Regionalgruppe Hannover

Die neue Regionalgruppe Hannover besteht nun schon fast zwei Jahre. Wir haben in diese Zeit schon sehr viel erreicht und möchten so erfolgreich weitermachen.

Wir haben seit dem ersten Treffem immer eine "Stammbesetzung" Wir möchten uns aber gerne noch weiterentwickeln und sind für Vorschläge und Anregungen dankbar. Wir planen auch, uns auf Gesundheitsmessen und Selbsthilfetagen zu präsentieren.

Ein Highlight in 2016 war der Besuch bei der Niedersächsischen Sozialministerin Cornelia Rundt, am 22. März durch unseren Gruppenleiter Gerrit Wullkopf. Es war ein sehr interesssantes Gespräch. Wir halten auch weiterhin die Verbindung zur Politik und zum Sozialministerium und planen weiter.

Bei uns sind Betroffene von NF1 und NF 2 willkommen, gerne auch Eltern von betroffenen Kindern, die ihre Kinder mitbringen können. Es ist immer hilfreich Erfahrungen und Erlebnisse auszutauschen und weiterzugeben.

 

Die Treffen finden im etwa 6-wöchigen Rhythmus zu den genannten Terminen im Freizeitheim Ricklingen statt.

Damit unsere Gruppen noch weiter wachsen kann, wäre es schön, wenn sich noch weitere Betroffene aus Hannover und Umgebung finden würden, die sich aktiv in die Gruppe einbringen wollen.


Aktuelles

In der aktuellen Ausgabe des niedersächsischen Ärzteblattes ist ein Artikel über Neurofibromatose 1, wer diesen Artikel lesen möchte, kann ihn über die Homepage des niedersächsichen Ärzteblattes oder bei einem unserer Ansprechpartner anfordern.

 

Aktivitäten

Austausch bei Gruppentreffen

Seminare, Vorträge, Workshops

Wer Kontakt zu anderen Betroffenen wünscht, setzt sich bitte direkt in Verbindung mit:   

 

Gruppenleitung/Beratung

Kontaktperson für die Region und Stadt Hannover

 

Gerrit Wullkopf 

Gerrit Wullkopf                                                                        

30171 Hannover

Tel.:   0511-80747063
Mobil: 0163-4781976
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

 

Stellvertretende Gruppenleitung/Elternberatung

Kontaktperson für den Landkreis Peine, Braunschweig

Katrin Gutzeit

Gutzeit2

31228 Peine

Tel.: 05171- 7903738

Mobil: 0173- 9480270

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Kontaktperson für den Landkreis Celle und Umgebung

Andrea Belde

Andrea Belde

29223 Celle

Mobil: 0177 1540497

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Termine

 

 

 

Gruppentreffen

 13. Gruppentreffen, 04.03.2017, um 12:30 Uhr, Freizeitheim Ricklingen, Ricklinger Stadtweg 1, zu erreichen vom Hauptbahnhof mit den U-Bahn Linien 3, 7 und 17 bis Beekestr.

17. Juni 2017, Nordgruppentreffen der Selbsthilfegruppen aus Hamburg, Bremen, Niedersachsen-Nord-West, Göttingen und Hannover. Nähere Informationen hierzu teilen wir gerne per Mail mit.

 

Veranstaltungen

 

29. November 2016: Besuch der Plattenkiste von NDR 1 Niedersachsen von 12 bis 13 Uhr durch Andrea Belde, Katrin Gutzeit und Gerrit Wullkopf. Vorstellung der Regionalgruppe Hannover und der Arbeit des Bundesverbandes Neurofibromatose.

Für alle die nicht zuhören konnten, gibt es einen Bericht mit Foto:

Besuch der Plattenkiste

 

13. Mai 2017, 10-16 Uhr, 31. Hannoververscher Selbsthilfetag, Innenstadt Hannover, Stand 34,

nähere Informationen zu dem Selbsthilfetag auf www.kibis-hannover.de

 

 

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Willkommen auf den Seiten des Regionalverbands NRW - Siegerland-Sauerland-Westerwald

 

Kontakte

Henning Achenbach
Leitung
57258 Freudenberg
Tel. 02734-5506270
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Frank Rainer Jans
Leitung
57080 Siegen
Tel. 0271-310814
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Willkommen auf den Seiten der Regionalgruppe Bergisch Land! In Kürze finden Sie an dieser Stelle unsere Kontaktdaten. 

Wer sind wir?

Unsere Selbsthilfegruppe wurde 2005 von Karl-Josef Bondio gegründet, der sich schon sein Leben lang unermüdlich für die Betroffenen einsetzt. Geleitet wird die Gruppe von den Herren Biernacik und Lange. Bei uns sind ausschließlich ehrenamtliche Kräfte tätig.

Zu unseren Treffen kommen Menschen aus allen Altersgruppen. Betroffene, Angehörige von Betroffenen, Familien mit betroffenen und nicht betroffenen Kindern. Wir sind der von Recklinghausen Gesellschaft angeschlossen, sind aber auch für Nichtmitglieder offen.

 

 

 

2011 Neuss web2

Selbsthilfe Tag Neuss 2011
Von links: Jürgen Biernacik, Michaela Schwarzenecker, Karl-Josef Bondio, Ursula Favorat und Richard Lange

 

Was wollen wir?

Was wir nicht wollen, ist ein Treffen bei dem sich die Teilnehmer regelmäßig in Handicaps überbieten, bedauern und bemitleiden.

Der „Mensch" steht im Mittelpunkt und alle Programmpunkte werden ausgesetzt, wenn zum Beispiel ein neuer Betroffener zu uns kommt, der aktuell von seiner Krankheit erfahren hat. Gemeinsam ermitteln wir den Status und erörtern die geeigneten Maßnahmen in der jeweiligen Situation. Der Betroffene profitiert von den Erfahrungen der Gruppe, die einfühlsam agieren kann, da alle mehr oder minder einmal in der gleichen Situation waren. Wir nehmen uns die Zeit, die Ärzte in der Regel nicht mehr haben. Wir ersparen unnötige Wege und Enttäuschungen, indem wir die jeweiligen Spezialisten benennen. Die Krankenkassen sparen durch diese gegenseitige Unterstützung enorme Mittel.

Neben der Hilfe zur Selbsthilfe informieren wir die Gruppenmitglieder über neue medizinische Erkenntnisse in der Forschung und über Therapiemöglichkeiten bei NF.

Gemeinsam haben wir es uns zudem zur Aufgabe gemacht, die Neurofibromatose in der Öffentlichkeit bekannt zu machen.

Wir arbeiten eng mit der Regionalgruppe in Düsseldorf zusammen und besuchen gegenseitig die Treffen, die immer im Wechsel sind.

Besuchen Sie uns doch einmal!

Wir freuen uns auf Sie!

 

Adressen

Jürgen Biernacik
Leitung
Ahrstr. 43
41352 Korschenbroich
Tel. 02161 - 670921
Mobil 0157 - 79757870
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Richard Lange
Königsberger Str. 3
41515 Grevenbroich
Tel. 02181-41263
Fax 02181-40278
Mobil 0172 - 6105537
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Karl-Josef Bondio
Urdenbacher Str.7
41541 Dormagen
Tel. + Fax 02133-71775
Mobil 0179-2993826
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Ausflug nach Bonn + Mehrgenerationentag März

 

Newsletter 3/2017

 

Termine

Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich alle 2 Monate um 19.00 Uhr - ca. 21.00 Uhr am 2. Montag im Monat:

14. August 2017
09. Oktober 2017

 

Treffpunkt

TV Orken
Hans-Winzen-Halle
Zum Türling
41515 Grevenbroich

 

Sie erreichen uns mit dem Zug aus folgenden Richtungen

 

aus Düsseldorf/Neuss mit dem RB 38

aus Köln mit dem RB 27, RB 38 und RE 8

aus Mönchengladbach mit dem RE 8 und RB 27

 

bis Grevenbroich Bahnhof. Vom Bahnhof aus dem Strassenverlauf LINKS folgen. Der TV Orken befindet sich dann auf der rechten Seite. Zu Fuß sind das ca. 10 Minuten

 

Mit dem Auto über die A46 bis Ausfahrt 13 - dann Richtung Grevenbroich  links in die Rheydter Strasse. Hinter dem Elsbachtunnel - links Richtung Bahnhof - dem Strassenverlauf folgen. Der TSV Orken befindet sich auf der rechten Seite. Dort sind genügend Parkplätze vorhanden.

 

 

Hilfreiche Kontakte

Hilfe zur Selbsthilfe

Patientenberichte

Sponsoren

Wir sind dankbar

Unsere Selbsthilfegruppe könnte ohne die Unterstützung von Krankenkassen und Sponsoren ihre erfolgreiche Arbeit nicht fortsetzen. Wir freuen uns über jede scheinbar noch so kleine Spende und bitten auch Sie um Ihre Hilfe. Vielen Dank!

Überweisen Sie Ihre Spenden bitte an

Empfänger: Bundesverband Neurofibromatose e.V.

Konto: 93439487
Bankleitzahl: 30550000
IBAN: DE85 3055 0000 0093 4394 87
SWIFT-BIC: WELADEDNXXX
Bank: Sparkasse Neuss

Verwendungszweck: Regionalgruppe Düsseldorf

NF Selbsthilfegruppe Düsseldorf

Der Bankauszug wird normalerweise als Spendenbescheinigung anerkannt. Auf Wunsch erstellen wir aber gerne eine Spendenbescheinigung.

Unser besonderer Dank gilt folgenden Institutionen/Unternehmen:

Caritas-duesseldorf

Caritasverband Düsseldorf e.V.

Caritas Zentrum Bilk für die kostenfreie Raumnutzung

  • AOK Rheinland/Hamburg
  • Barmer GEK
  • Deutsche BKK
  • Deutsche Infineum GmbH (Köln)
  • Global Logistics & Engineering Services (Brühl)
  • Grandt Rohrleitungsbau GmbH (Aachen)
  • Familie Löser (Olpe)
  • Familie Lusch (Pulheim)
  • SL Armaturen (Mönchengladbach)
  • Mecafrance GmbH (Bonn)
  • YAT Reisen (Paderborn)
  • Pentair Valves & Controls Germany GmbH (Mönchengladbach)