Informationen für Betroffene

Informationen für Betroffene

Bei allen seltenen Erkrankungen ist es immer sehr schwer, fachkompetente Beratung zu erhalten. Viele Ärzte haben in ihrer gesamten Berufszeit nie einen Patienten mit Neurofibromatose gesehen und auch keine Erfahrung mit dieser Erkrankung. Wir raten daher Betroffenen, sich zu einer kostenfreien Erstberatung an den Bundesverband Neurofibromatose zu wenden.

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Informationen zum Helfen und Spenden

Oliver-Baumann-SC-Freiburg-1

"Ich möchte Euch Mut machen,

am Ball zu bleiben und

Eure Ziele weiter zu verfolgen!"

   Oliver Baumann, Bundesligatorwart,
   unterstützt den Bundesverband Neurofibromatose

Informationen für Ärzte

Informationen für Ärzte

Die Krankengeschichte von Patienten mit Neurofibromatose Typ 1 gleicht selten einem geraden Weg. Häufig durchlaufen Betroffene eine leidvolle Odysee bis schließlich die richtige Diagnose gestellt und mit einer adäquaten Behandlung begonnen wird. Dies beruht auf mangelnder Kenntnis über dieses relativ seltene Krankheitsbild.

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Der NormaleDer Sportler

Es hat lange gedauert, bis Pauls Eltern endlich eine eindeutige Diagnose hatten. Nach dem ersten Schreck haben sich aber viele anfängliche Sorgen relativiert.

Paul ist acht Jahre alt und auf den ersten Blick ein ganz normaler Junge. Wie viele Jungen in seinem Alter begeistert er sich für Fußball. Er ist selbst aktiver Fußballer und Bayern München ist sein liebster Bundesligaverein.

Weiterlesen Paul

 

Die ZuversichtlicheDie Zuversichtliche

Elena gehört zu den Neurofibromatose-Patienten, bei denen die Krankheit das Leben erheblich verändert hat. Dank neuer Behandlungsmethoden sieht sie aber zuversichtlich in die Zukunft.

Elena wächst sehr behütet auf, sie ist ein eher ruhiges und schüchternes Kind, das häufig unter Kopfschmerzen leidet. Ansonsten gibt es keine besonderen Auffälligkeiten.

 Weiterlesen Elena

 

Die KämpfernaturDie Kämpfernatur

Was Urte in ihrem Leben mitgemacht hat, ist niemandem zu wünschen: Eltern, die bis heute mit ihrer Erkrankung schwer umgehen können, eine problematische Kindheit und Schulzeit, gesellschaftliche Vorurteile und noch einiges mehr. Aber sie hat sich nie unterkriegen lassen und engagiert sich seit Jahren aktiv im Verband für andere Neurofibromatose-Betroffene.

Weiterlesen Urte

 

Der SelbstbewussteDer Selbstbewusste

Berufsausbildung, Freundin, aktive Freizeitgestaltung mit viel Sport: Jonathan stellt sich mit Neurofibromatose Typ 1 (NF 1) selbstbewusst den Herausforderungen des Lebens. Und er hat noch viel vor.

Warum sich einen Kopf über etwas machen, das man nicht ändern kann und von klein auf zu einem gehört? Dann lieber die Umstände akzeptieren und das Beste draus machen. Das ist die Philosophie von Jonathan.

Weiterlesen Jonathan

 

Die OptimistinDie Optimistin

Der Ausbruch kam spät, aber heftig: Stark wachsende Fibrome hatten bei Susan viele Operationen und eine Armamputation zur Folge. Das stellte ihre gesamte Lebensplanung auf den Kopf. Die Freude am Leben hat es ihr aber nicht genommen.

Hätte man noch etwas am Krankheitsverlauf ändern können, wenn die Neurofibromatose früher ernster genommen und behandelt worden wäre? Für Susan ist das eine theoretische Frage, die für sie keine Rolle mehr spielt.

Weiterlesen Susan

 

Die Gelassene

Die Gelassene

Drei Fälle von Neurofibromatose in der Familie: Das klingt zunächst nach vielen Problemen. Doch bei Alexandra und ihren Söhnen herrschen Gelassenheit und Normalität.

Dass Alexandra Neurofibromatose hat, ist im Prinzip bekannt, seit sie ein kleines Mädchen war. Doch weder ihre Eltern noch der diagnostizierende Arzt sahen die Notwendigkeit, diese Erkenntnis weiter zu verfolgen.

Weiterlesen Alexandra

 

Viele FortschritteViele Fortschritte

Eine Krankheit, die so viele Ausprägungen hat wie die Neurofibromatose, ist eine ständige Herausforderung für die Patienten und ihre Ärzte. Seit über 25 Jahren arbeitet der Bundesverband Neurofibromatose dafür, die Situation der Betroffenen in jeder Hinsicht zu verbessern. Es bleibt zwar viel zu tun, doch die Forschung schreitet kontinuierlich voran und hat bereits erhebliche Verbesserungen in der Behandlung ermöglicht. Und je mehr Menschen sich im Verband engagieren, desto breiter und wirkungsvoller wird das Unterstützungsangebot.

Weiterlesen Prof. Dr. Mautner

 

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Heilung von Neurofibromatose

Unser wichtigstes Ziel ist es mitzuhelfen, die als unheilbar geltende Krankheit Neurofibromatose eines Tages heilen zu können. Heute ist dieses Ziel näher gerückt, und es ist eine Frage der Zeit, bis die Forschung konkrete Heilungsmöglichkeiten anbieten kann.

Aufklärung von Betroffenen, Angehörigen und Medizinern

Regelmäßig finden Informationsveranstaltungen sowie Fach- und Patientenkongresse statt. Dreimal jährlich erscheint unsere Mitgliederzeitschrift "NF-Aktuell", die über die neuesten Erkenntnisse auf dem Gebiet der Neurofibromatose informiert. Darüber hinaus werden täglich viele schriftliche und telefonische Anfragen im Vereinsbüro bearbeitet und Kontakte vermittelt.

Herausgabe von Informationsbroschüren

Mehrere bisher von uns herausgegebene Informations- und Aufklärungsbroschüren über Neurofibromatose sollen dazu beitragen, über die Krankheit zu informieren. Sie sollen betroffenen Kindern und Erwachsenen sowie den Angehörigen helfen, Ängste abzubauen und mit dieser Krankheit leben zu lernen.

Verbesserung der medizinischen und psychosozialen Betreuung

Neben dem anfangs einzigen interdisziplinären Diagnose- und Therapiezentrum in Hamburg unterstützen wir den Aufbau weiterer Zentren in Deutschland, damit in naher Zukunft möglichst viele Betroffene adäquat und wohnortnah behandelt werden können.

Unterstützung von Wissenschaft und Forschung

Wir unterstützen molekulargenetische Forschungen, damit Tests entwickelt werden können, die Prognosen über das Vererbungsrisiko zulassen, und damit ein gentechnisch orientiertes Therapieprogramm geschaffen werden kann, das allein eine Heilung dieser Erbkrankheit ermöglicht.

Förderung der sozialen Integration und Kontaktmöglichkeiten unter den Betroffenen

Wir unterstützen nachhaltig die Bildung von regionalen Selbsthilfegruppen um ein möglichst flächendeckendes Netz von Anlaufstellen aufzubauen.

Satzung

Die aktuelle Satzung des Bundesverbandes Neurofibromatose finden sie hier

 

Selbstauskunft des Bundesverbandes Neurofibromatose e. V.

Der Bundesverband Neurofibromatose e.V. wird im Schwerpunkt durch ehrenamtliche Arbeit getragen. Neben den Einnahmen aus den Mitgliedsbeiträgen finanziert der Verein seine Arbeit durch Spenden, Förderung durch Krankenkassen, die Deutsche Rentenversicherung oder das Bundesministerium für Gesundheit.

Der Bundesverband Neurofibromatose ist wirtschaftlich unabhängig und neutral und hat in 2015 keine Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen erhalten.

Als Mitglied der BAG-Selbsthilfe schließen wir uns den „Leitsätzen der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ von der BAG-Selbsthilfe und FORUM im Paritätischen an. In der „Matrix zur Selbstauskunft“ kommen wir unserer Verpflichtung zur Selbstauskauft nach.

Unser Verband lehnt jedwede Kooperation mit Wirtschaftsunternehmen und anderen leitsatzrelevanten Institutionen ab.

Ergänzend weisen wir darauf hin, dass es in unserem Verein keine Unternehmen und Institutionen aus dem Bereich der Pharmazeutischen Industrie, Hilfsmittelhersteller und Leistungserbringer als Mitglieder gibt.

Der Bundesverband Neurofibromatose erklärt, in keinerlei Abhängigkeit von Wirtschaftsunternehmen zu stehen.

Ansprechpartner

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner, Bundesverband Neurofibromatose

Prof. Dr. Victor-Felix Mautner
1. Vorsitzender
Bundesverband Neurofibromatose Martinistraße 52 / Haus O54 20246 Hamburg

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!


Rainer Kothe, Bundesverband Neurofibromatose Rainer Kothe

E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Der Erfolg im Kampf gegen Neurofibromatose hängt von Ihrer Unterstützung ab.

Als Mitglied oder Fördermitglied tragen Sie dazu bei, die Arbeit des Bundesverbandes Neurofibromatose auf ein sicheres Fundament zu stellen. Nur so können wir NF-Betroffenen langfristig helfen und sicher planen.

Der Jahresbeitrag beträgt:
Einzelperson: 41,00 €
Ehepaar/ Familie: 52,00 €
Geringverdiener: 16,00 €
Institutionen: 251 €
Fördermitglied: ab 41,00 € frei wählbar

Zum 1.1.2017 erhöht sich der Jahresbeitrag wie folgt:

Der Jahresbeitrag beträgt:
Einzelperson: 45,00 €
Ehepaar/ Familie: 60,00 €
Geringverdiener: 18,00 €
Institutionen: 260 €
Fördermitglied: ab 50,00 € frei wählbar

Und so können Sie ganz einfach Mitglied werden:


Unter dem nachfolgenden Link das Formular aufrufen, es ausfüllen und online absenden - fertig!


https://verwaltung.bv-nf.de/index/bvnf-beitritt

Die Übermittlung Ihrer Daten erfolgt SSL-verschlüsselt und die Daten werden nur für eigene Zwecke gespeichert und nicht an Dritte weitergegeben.

Wenn Sie wollen, können Sie sich das Formular auch ausdrucken, entweder ausgefüllt für Ihre Unterlagen oder blanko, um es manuell auszufüllen und per Post oder Fax an die



Bundesverband Neurofibromatose
Martinistr. 52 / Haus O 54

20246 Hamburg


oder per Fax an: 040-52 77 462

Sie können die Beitrittserklärung auch als pdf ausdrucken, ausfüllen und per Post oder Fax an den Verein schicken.

Informieren Sie sich über die Aufgaben und Ziele des Bundesverbandes über unsere Satzung.


Mitgliederbereich

Für alle Mitglieder gibt es im Mitgliederbereich weitere Informationen, Berichte über Veranstaltungen und Broschüren sowie die NFaktuell-Ausgaben ab dem Jahr 2008 zum Downloaden.

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Ansprechpartner

Bianka Gause, Bundesverband Neurofibromatose Bianka Gause
Geschäftsstelle

Bundesverband Neurofibromatose
Martinistraße 52 / Haus O54
20246 Hamburg

Tel. 040 / 4609 2414
Mo.–Do. 10 – 16 Uhr
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

Hier finden Sie Kontakte zu ausländischen Selbsthilfegruppen

Weitere internationale Kontakte finden Sie unter www.neurofibromatosis-network.org

 

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